Abrazos Asociación de Familias de Niños Oncológicos - Asoc. Civil

Tarde de bicicleteada a Luján

2007-11-09T16:34:00.000-08:00

El próximo domingo 11/11/2007 se realizará la 15ª Bicicleteada a Luján, organizada por la Parroquia Asunción de Santa María, de Quilmes, con el lema "Por una Argentina con paz, justicia y unión social". La marcha partirá a las 6.30 desde el Cruce de Varela. En el trayecto, se entregará una carta en la Casa de Gobierno pidiendo por las necesidades del pueblo y se rezará por el pan y el trabajo en el santuario de San Cayetanto, de Liniers. Informes: (011) 4391-0914, (011) 4255-1205 y 15-4415-7592.
“ABRAZOS” se suma a esta bicicletada para pedir por la salud de todos. Si querés hacer tu reserva para volver en micro, hacelo en Hipólito Irigoyen 1300 esq. Necochea Cruce Varela en la bicicletería Cicle Car, o comunicate con el Sr. Carlos al 42551205.
El boleto de regreso tiene un valor de $18. Hay grupos de apoyo y ambulancia.
Para los que no se animan a salir desde el Cruce Varela nos encontramos a las 9 hs en Cuzo (calle de la Iglesia San Cayetano) y Av. Rivadavia (al 1300 de Rivadavia)
Nos reconocerán por nuestras remeras blancas con la inscripción de “ABRAZOS”. Todo aquel que quiera participar no se olvide de programar el regreso, que puede ser contactando al Sr Carlos o con algún vehículo personal.
Recomendaciones: Llevar gorro, protector solar, agua y frutas.
Te esperamos!!!

Felíz día a todas las madres

2007-10-22T18:42:00.000-07:00

Felíz día a todas las mamás, y vaya todo nuestro respeto y admiración para cada uno de éstos seres maravillosos...

Te invitamos a la 5ª Maratón Nacional de Lectura

2007-09-30T18:39:00.000-07:00

Abrazos te invita a participar de la 5ª Maratón Nacional de Lectura, que realiza la Fundación Leer, a realizarse el viernes 5 de octubre en Felipe Vallese 326, a las 18 hs. Compartiremos una tarde mágica de cuentos, poesías y crayones.
R.V.S.P.

Felíz día de la primavera!!

2007-09-23T20:34:00.000-07:00

Les queremos desear una muy felíz primavera a todos ustedes, que pasen una hermosa primavera junto a sus familias y amigos!!

Fotos de la tarde mágica que compartimos

2007-08-19T20:22:00.000-07:00

"Abrazos " agradece especialmente a todos los profesores de educación física, a Pamela y a la Municipalidad de Quilmes que donaron su tiempo para hacer mejor la vida a un niño.

Felíz cumpleaños Rocío!!!

2007-07-26T15:15:00.000-07:00

Para Rocío Bonfiglio, con todo cariño, que los cumplas muy felíz.

Que pases un día muy especial, rodeada del amor de tu familia, y disfutes de la compañía de tus amiguitos.

Te queremos mucho. Que se cumplan todos tus deseos...

Chocolatada y festejo de cumpleaños

2007-07-17T19:52:00.000-07:00

Abrazos te invita a pasar una tarde genial de juegos y actividades para todas las edades.

Habrá festejo de cumpleaños y chocolatada en familia.

El 4 de Agosto de 2007, en el Club Quilmes Oeste, desde las 16:00 hs. hasta las 18:30 hs.

* Punto de encuentro: Centro Gallego, desde donde saldrá el micro a las 15:00 hs. y regresarán a las 18:30 hs.

No faltes, diversión garantizada.

R.S.V.P

Oncología pediátrica en la Argentina: pobreza, globalización e inequidad.

2007-07-15T21:56:00.000-07:00

Correo de la SAP (Sociedad Argentina de Pediatría)

Oncología pediátrica en la Argentina:
pobreza, globalización e inequidad.
Algunos aspectos médicos y éticos
M. J. SCOPINARO y S. J. CASAK
(Servicio de Hemato-Oncología, Hospital Nacional de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan, Buenos Aires,
Argentina)

Hay serias desigualdades en la provisión de salud en la Argentina, por lo que no todos los niños
con cáncer reciben el mejor tratamiento posible. ¿Qué pasa con aquellos niños que no lo reciben?
¿Cómo se sienten los médicos cuando tienen que rechazar nuevos pacientes? Solo haciéndonos
estas preguntas y analizando las respuestas podemos comenzar el proceso de mejoramiento de
la oncología pediátrica en la Argentina.

THE LANCET (Oncology) H
1016
El desarrollo de terapias complejas para el
tratamiento de cáncer (técnicas quirúrgicas,
nuevas drogas, radioterapia de alta energía,
etc.) en pediatría ha logrado cambiar el otrora
devastador diagnóstico en una enfermedad tratable,
con prolongadas sobrevidas y curación en
un importante porcentaje de pacientes. Ello requiere
un abordaje terapéutico multidisciplinario,
costoso y experimentado, disponible en escasos
centros de nuestro país. En la actualidad,
los investigadores creen que el desarrollo de
nuevas moléculas que interfieran en distintas
etapas de la división celular, angiogénesis y
apoptosis, obtenidas con técnicas de biología
molecular y genética, harán del cáncer una enfermedad
curable.
Este nuevo abordaje terapéutico es extremadamente
caro y representará para los países desarrollados
un importante problema político-financiero;
para los países del tercer mundo, será
inasequible.

LA SITUACIÓN ARGENTINA

Las políticas económicas y sociales aplicadas
los últimos 10 años por nuestros gobernantes
y las agencias como el FMI y el Banco Mundial
redujeron la capacidad de prestación de servicios
del sector público en forma marcada, hecho
agravado por la ineficiencia, costos desproporcionados
e irreales, corrupción y bajos presupuestos
que la salud pública crónicamente acarreaba.
Las privatizaciones beneficiaron a una
población pequeña; la mayoría de los pacientes
dependen del hospital público, que resulta cada
día más sobrecargado e inaccesible, a la vez que
cuenta con menos recursos. La exclusión social
que el desempleo agrava, impacta aún más en
esta desigual ecuación.
Datos oficiales publicados en el año 2000
mostraron que el 45% de la población menor de
15 años de edad vive en condiciones de pobreza,
desnutrición, sin acceso a la salud y a la educación.
En la Tabla 1 podemos observar algunos de
los problemas estructurales que describen la salud
pública de la Argentina, que junto a los bajos
salarios llevan a una atención deficiente.

E
Tabla 1
Población e ingresos de Argentina
Densidad de población: 13,1 habitantes/km2
Densidad de población de la
ciudad de Buenos Aires:14.830 habitantes/km2
Población urbana: 89,3%
Expectativa de vida femenina
al nacimiento: 76,9 años
Expectativa de vida masculina
al nacimiento: 69,7 años
Tasa bruta de mortalidad: 7,6%
Tasa bruta de natalidad: 19,9%
Tasa de mortalidad infantil: 18,9 por mil
PBI: U$S 282.143 millones
Estructura de consumición PBI 83%, inversión
18%, exportación 10%, importación 11%
Deuda externa: U$S 144.452.000.000

GLOBALIZACIÓN Y ONCOLOGÍA
EN EL HOSPITAL DE PEDIATRÍA
GARRAHAN (HPG)

Los estudios colaborativos internacionales permiten
la realización de estudios prospectivos
aleatorizados de las enfermedades menos frecuentes,
como las oncológicas. Participar en ellos permite,
además, la revisión central del material radiológico,
anatomopatológico y la posibilidad de consultar
con expertos calificados diferentes aspectos
de las enfermedades y los pacientes. Esta participación
implica un costo –no sólo en términos de
correo, fotocopias, teléfono, etc.– sino un esfuerzo
activo del personal implicado y la totalidad de la
institución involucrada.
En los últimos años, el Servicio de Hemato-
Oncología del HPG se involucró activamente en
algunos de estos estudios colaborativos, como los
estudios para el tratamiento de los Tumores Mesenquimáticos
Malignos 84 y 95 de la Sociedad Internacional
de Oncología Pediátrica (SIOP), tratamiento
de Tumores Renales SIOP 93-01, tratamiento
de los Tumores Hepáticos SIOPEL 1, 2 y 3 y
tratamiento del Osteosarcoma del European Osteosarcoma
Intergroup (EORTC B006). En la mayoría
de estos estudios, los resultados en términos de
sobrevida y eficacia de los tratamientos fueron equivalentes
al de aquellos obtenidos por instituciones
europeas de primera línea. Si bien estos resultados
nos llenan de orgullo, resaltan el hecho que no toda
la población tiene acceso a esta calidad de tratamiento.
Los dos o tres centros de atención capaces
de obtener estos resultados, insuficientes, están localizados
en el centro del país, dejando grandes
extensiones de territorio descubiertas.
Si bien no existen Registros de Tumores Pediátricos
en el país, de los datos disponibles (D. Pollono,
comunicación personal) y de los de otras regiones
de Sud América como Chile, San Pablo, etc.,
se puede calcular que para la incidencia de 10-12
casos cada 100.000 menores de 15 años, en la Argentina
debemos esperar 1.000-1.200 nuevos pacientes
por año.
En el HPG se tratan entre 350-400 nuevos casos
por año y alrededor de 200-300 adicionales en
los centros capacitados antes referidos. No existe
información acerca del resto de los pacientes. ¿Se
diagnostican? La capacidad operativa de nuestro
servicio está sobrepasada, implicando demoras en
los turnos quirúrgicos, internaciones, etc. A pesar
de ello los resultados son similares a los europeos.
Pero nos preocupa el destino de los pacientes que
no reciben los tratamientos actuales, efectivos y nos
plantea un dilema ético.
En un país con graves problemas económicos
y de salud, trabajar en un Hospital como el HPG,
la reacción de los médicos puede, básicamente, dividirse
en dos. Algunos profesionales se sienten
orgullosos de trabajar en una institución con altos
estándares de calidad. Si bien lamentan no poder
proveer esta atención a toda la población necesitada,
prefieren centrarse en los objetivos logrados y
poner menos atención en la realidad del país. Otros
se ven desmoralizados por las desigualdades económicas
y sociales de las cuales resulta que sólo
algunos niños reciben tratamientos óptimos. Esto
se agrava cada vez que debemos rechazar pacientes
por falta de capacidad operativa para su atención.
Desafortunadamente, las emociones que estas
cuestiones producen no son un tema habitual
de análisis y trabajo para los médicos de planta del
hospital.

DISCUSIÓN

Las desigualdades e inequidades en los sistemas
de atención que producen serias consecuencias
en la salud de la población se hacen cada día
más frecuentes en diversos lugares del mundo. Las
sociedades con una distribución equitativa de recursos
son más sanas que aquellas con poblaciones
con marcadas diferencias socioeconómicas. La
reducción del ingreso anual por cápita, el aumento
del estrés y el alcoholismo, el quebranto de la estructura
sanitaria pero también la pérdida de la ética
de la igualdad, el espíritu común, la camaradería
y solidaridad llevaron a la reducción de la vida
media de los hombres rusos de 64 años en 1989 a
59 años en 1993.
La salud infantil es un indicador de la desigualdad
entre los países más o menos desarrollados y
también denota los costos humanos del desarrollo
económico. Marca asimismo las diferencias entre
diferentes regiones del mismo país: la mortalidad
en menores de 19 años en la ciudad de Buenos Aires
muestra que sus causales son similares a las del
mundo desarrollado. Si bien no existen datos oficiales
para el resto del país, esta distribución de
causas de mortalidad es claramente diferente, aún
en sitios más cercanos geográficamente, como el
Gran Buenos Aires.
La inequidad de la distribución de recursos
generada por el sistema económico vigente a nivel
mundial, que se agrava día a día, cambió la división
anterior geopolítica de “países desarrollados
y en desarrollo” por la de “División Norte-Sur”.
La categoría de “países en desarrollo”, queda particularmente
desactualizada, ya que se refiere a
países que probablemente permanezcan subdesarrollados
por un largo período de tiempo, si es que
no para siempre.
En la Oncología Pediátrica, la incapacidad de
ofrecer el tratamiento adecuado y efectivo representa
una clara violación a los derechos de los niños
y un claro incumplimiento de los deberes de la
comunidad médica hacia la infancia. La seriedad
de esta situación es aún más evidente cuando uno
considera que sólo el 20% de los niños del mundo
recibe el tratamiento adecuado (ver Tabla 2),
negándoseles al 80% restante la posibilidad de curación.
¿Cómo puede la comunidad científica internacional
exponer orgullosamente los grandes
avances en la sobrevida del cáncer pediátrico cuando
sólo son aplicables al 20% de los niños? En términos
de una comunidad realmente global, esto es
inaceptable.
Obviamente, es también inaceptable que existan
altas tasas de mortalidad relacionadas con enfermedades
previsibles y/o tratables con recursos
de bajos costos y fácil implementación, como la
diarrea, sarampión, malaria y desnutrición. Tristemente,
los países subdesarrollados no somos importantes
para el mundo globalizado.
Ser oncólogo pediatra en un país como la Argentina
es difícil, no sólo por los problemas profesionales
o económicos, sino porque estas cuestiones
no tiene por ahora respuesta y nos llenan de
amargura.
El reconocimiento de esta realidad y no la negación
de la misma debe servir como base para intentar
mejorar la situación. Esfuerzos considerables
se han puesto en marcha en el pasado para resolver
algunos de los problemas de la oncología pediátrica.
En 1967 se creó el GATLA (Grupo Argentino para
el Tratamiento de Leucemias Agudas) y en 1973 se
creó Grupo Latinoamericano de Tratamiento de
Malignidades Hematológicas (GATLHEM) con el
objetivo de mejorar, a través de estudios aleatorizados,
los resultados de los tratamientos de leucemias
y otras enfermedades hematológicas. La
revisión de nueve estudios consecutivos de tratamiento
de la Leucemia Linfoblástica Aguda pediátrica,
(3.576 pacientes enrolados entre 1967 y 1994)
muestra el progresivo aumento de la sobrevida de
los pacientes con este diagnóstico. Desafortunadamente,
esta estrategia no se aplicó al tratamiento
de tumores sólidos, que representan el 70% de las
neoplasis pediátricas. Las sobrevidas dependen de
cada institución y muchos pacientes probablemente
no son diagnosticados o tratados en forma correcta.
En enero de 2000 en el HPG comenzó a funcionar
el Registro Onco-Hematológico Argentino
(ROHA). Involucra a 9 hospitales pediátricos localizados
en diferentes regiones del país, utilizando
un mismo modelo de registro. Esta iniciativa se
expanderá hasta la conformación del registro
pediátrico nacional.
Como iniciativa para mejorar la demora diagnóstica
debida a mala formación médica e inadecuada
información pública, la Sociedad Argentina
Tabla 2
Resumen de la Declaración de Montevideo
Situación actual
• Cuando son tratados adecuadamente, el 60-
70% de los niños con cáncer son curables.
• Hoy, sólo el 20% de los niños del mundo se
benefician con la terapia más adecuada.
• Al 80% de los niños del mundo –por ejemplo:
aquéllos en los países con recursos limitados–
se les niega una cura.
• El cáncer representa la primera causa de muerte
relativa a una enfermedad entre los niños
en países desarrollados (segunda sólo en relación
a los accidentes). La mortalidad por cáncer
es la tercera o cuarta causa de muerte más
común entre niños en muchos países en desarrollo.
• La importancia del cáncer aumenta en los países
con recursos limitados a causa del aumento
sustancial de la población infantil, como resultado
de altas tasas de natalidad y del descenso
de la mortalidad por enfermedades infecciosas
y desnutrición.
• La mortalidad por cáncer infantil podría reducirse
con la implementación de programas de
hematología/oncología pediátricas, con centros
que provean terapia esencial sin cargo para
todos los niños que necesitan tratamiento.
• La implementación de tales programas debería
considerarse como un paso hacia la aplicación
de la Convención de los Derechos del
Niño de las Naciones Unidas (Nueva York, Nov.
29, 1989).
conceptos clásicos de sanitarismo y control de la
salud.
Todos los gobiernos tienen la responsabilidad
de mejorar las condiciones de su población,
disminuir la pobreza y desarrollar la salud reduciendo
la brecha social. Citando a Reading, “independientemente
de la ideología política, yo,
como pediatra, quiero un gobierno que valore
fuertemente la salud de los niños y los jóvenes”.
En el pasado, instituciones como las Naciones
Unidas y la OMS influían en forma fundamental
en el diseño de políticas de salud. Hoy el
Banco Mundial, la Organización Mundial del
Comercio, el FMI, las compañías farmacéuticas
y de seguros cumplen este rol.

Fuente: The Lancet

Feliz cumpleaños dominique!!!

2007-07-03T19:40:00.000-07:00

Te deseamos los mejores deseos para este día tan especial.Al soplar las velitas no te olvides de pedir tres deseos y que se te cumpla todo lo que anheles... es el deseo de todos los que hacemos ABRAZOS!!!!!!!!

Te queremos mucho!!!! Felicidades!!!!!!

Más fotos de la tarde especial que pasamos juntos

2007-06-15T22:12:00.000-07:00

Felíz cumpleaños Camila!!!

2007-06-14T17:20:00.000-07:00

En este día tan especial te deseamos lo mejor, y que se cumplan todos tus sueños.

Felíz cumple, preciosa!!!

2007-06-12T19:07:00.000-07:00

" ABRAZOS ”

ASOCIACIÓN CIVIL DE FAMILIAS

NIÑOS ONCOLÓGICOS

Invita al II Encuentro sobre

Educación y calidad de vida del niño con cáncer

Viernes 29 de junio a las 17:30 hs.

En: HIDALGO 775 - AULA 210 - CAP. FED.

Actividad no arancelada, abierta a la comunidad

"Nuestra misión es acompañar, ayudar y cubrir necesidades de los niños oncológicos y sus familias, beneficiando y mejorando su calidad de vida."

asociaciondefamiliasabrazos@gmail.com

Fotos de la tarde especial que pasamos en Quilmes

2007-06-06T20:38:00.001-07:00

Tarde de risas, baile, murga y mucha diversión.

Los organizadores del evento, muy divertidos y jocosos...

Los profes donaron gentilmente su tiempo para recrear a los chicos...

Silvia, Romina y Andrea, que con tanto amor y dedicación prepararon regalos y sorpresas para los cumpleañeros.

Manualidades con los mas chiquitos.

Entre risas y mates las manos laboriosas de "Abrazos" trabajaron para dar lo mejor a nuestras familias.

Abrazos ya tiene personería jurídica

2007-06-03T17:22:00.001-07:00

Desde el 9 de mayo del corriente éste, nuestro sueño de solidaridad por antonomasia tiene personería jurídica.
Como alguien me dijo:" Los abrazos ahora tienen un marco legal". Y así es.
Nuestras familias lo festejaron compartiendo una tarde de actividades deportivas y juegos para los chicos, pic-nic , torta y velitas para los cumpleañeros, diversión y mucha alegría.
Y por sobre todas las cosas esperanza... que es en definitiva lo que nos ha traído hasta aquí.
Y seguiremos trabajando juntos por este sueño que es ayudar al niño oncológico y a su familia, cubriendo sus necesidades y mejorando de ésta manera su calidad de vida.

Érase una vez el hombre

2007-05-18T22:52:00.000-07:00

Érase una vez el hombre nos contaba de forma alegre y tratando de hacerla entretenida para los niños la historia de la humanidad recorriendo paso a paso las etapas de la evolución desde el nacimiento del planeta Tierra, la aparición de los primeros organismos unicelulares, la transformación de las formas de vida acuáticas en terrestres, los primeros mamíferos... En donde todos los seres vivos evolucionan de otro ser anterior y este a su vez de otro, formando así la gran cadena animal y sus diferentes especies hasta llegar a la aparición del hombre.Desde allí empiezan a detallarnos como los primeros cavernícolas se las ingeniaron para sobrevivir en el naciente y peligroso planeta tierra, como comienzan a hacer sus primeras herramientas, armas y utensilios, como se resguardaron en las cuevas y como se organizaron para defenderse, para cazar…

Van pasando por todas las épocas contando desde la Edad de Piedra, pasando por la Edad media, hasta la Edad Moderna, siguiendo todos los acontecimientos importantes en la historia y de la vida humana, descubrimientos, guerras, catástrofes, revoluciones, inventos, destrucciones, creaciones… Sacando de cada uno de esos sucesos mundiales, ejemplos de lo que repercutió en todo sentido para la época que vino después.

En todos los capítulos de la série, aparecen siempre los mismos personajes como reflejo de las sociedades que narran: Pedro, Flor, el Gordo, Maria, el Enclenque, el Tiñoso, el Maestro cubierto enteramente por grandes barbas blancas, también está la "fecha", que es un rectángulo con ojos y brazos que va informando del año en que esta trascurriendo la serie.Debido al éxito de la serie después vendría: Érase una vez la Vida, Érase una vez el Espacio, Érase una vez los Descubridores, Érase una vez las Américas y Érase una vez los Exploradores.

fuente: Los años vividos

Invitación especial de Abrazos

2007-05-15T10:33:00.000-07:00

ABRAZOS tiene el agrado de invitar a todas nuestras familias a pasar juntos un día muy especial.

Habrá festejo de cumpleaños, juegos y mucha diversión...
Te esperamos el sábado 2 de Junio de 14 a 18 hs. en el Club Quilmes Oeste:

Vicente López 235 , Quilmes.
Vení con toda tu familia, con muchas ganas de pasarla bien y traé algo para compartir.
Nosotros te facilitamos el traslado.
Si estas en la Ciudad de Buenos Aires, a las 13 hs. salen micros desde la puerta del Centro Gallego.

Confirmanos tu presencia en las listas ubicadas en el hospital de día del Ctro. Gallego o envianos un mail a: asociaciondefamiliasabrazos@gmail.com

R.S.V.P

Felíz Cumpleaños, Matías !!!

2007-05-15T10:15:00.000-07:00

Matías:
que los cumplas muy felíz... que pases un muy lindo día rodeado de muho amor.
Te queremos mucho!!!! Felicidades!!!!!!

Es el deseo de todos los que formamos parte de Abrazos.

Afrontar el cáncer

2007-04-30T20:13:00.000-07:00

Siempre que sea posible, los niños mayores con cáncer deberían implicarse activamente en su tratamiento. Se les debería proporcionar información sobre su tipo concreto de cáncer y sus efectos utilizando un lenguaje adaptado a su edad y nivel de comprensión. No obstante, cuando el cáncer afecta a niños más pequeños -menores de 4 años- suele bastar con explicarles simplemente que están "enfermos" y necesitan "medicinas" para ponerse mejor. En todos los grupos de edad, la meta es evitar el miedo y los malentendidos.
Los niños mayores pueden culpabilizarse, como si el cáncer fuera culpa suya. Psicólogos, trabajadores sociales y otros miembros del equipo de tratamiento del cáncer pueden ser de gran ayuda para tranquilizar al niño, apoyarlo y ayudarle a expresar y a afrontar sus sentimientos. El equipo de tratamiento del cáncer puede orientar y apoyar a los pacientes y a sus familiares. Les puede ayudar a soportar el sufrimiento y a afrontar la incertidumbre y los cambios en la vida del paciente y toda la familia impuestos por el cáncer y su tratamiento. Si es necesario, el equipo también puede contactar o visitar el centro de enseñanza del niño para explicar el diagnóstico a sus profesores y/o compañeros de clase. Sustituir el miedo, la ignorancia y los malentendidos por la empatía, la comprensión y la información es una meta fundamental en el proceso de ayudar a un niño con cáncer a afrontar su enfermedad.
El diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil son procesos largos, que requieren tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Pero, gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que completan el tratamiento con éxito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro niño. En la actualidad, hasta el 70% de todos los niños con cáncer se pueden curar.

Fuente: www.kidshealth.org

Tratamiento del cáncer

2007-04-30T20:11:00.000-07:00

El tratamiento del cáncer en los niños incluye la quimioterapia (el uso de medicamentos para matar a las células cancerosas), la radioterapia (el uso de radiaciones para matar a las células cancerosas) y la cirugía (para extirpar las células cancerosas o tumores). El programa de tratamiento necesario en cada caso dependerá del tipo de cáncer, así como de su agresividad, lo extendido que esté y la edad del niño.
Cirugía
En los niños con leucemia o linfoma, la cirugía suele desempeñar un papel poco importante. Esto se debe a que la leucemia y el linfoma son cánceres que afectan a los sistemas circulatorio y linfático, que están ampliamente distribuidos por todo el cuerpo, lo que dificulta tratarlos de forma local extirpando un área específica. Sin embargo, en el osteosarcoma y otros tumores aislados que afectan a partes reducidas de la anatomía corporal y que no han hecho metástasis en otras partes del cuerpo, la cirugía suele ser un arma eficaz para combatir el cáncer, combinada con la quimioterapia y/o la radioterapia.
Los niños con determinados tipos de cánceres pueden ser candidatos a someterse a un transplante de médula ósea. La médula ósea es un tejido esponjoso que hay en el interior de determinados huesos del cuerpo y que desempeña la función de producir glóbulos sanguíneos. Si un niño padece un tipo de cáncer que influye sobre la función de los glóbulos sanguíneos, un transplante de médula ósea (en conjunción con la quimioterapia para matar las células cancerosas) puede favorecer el crecimiento de nuevas células sanas. El transplante de médula a veces también se utiliza para tratar cánceres en los que no está comprometido el funcionamiento de los glóbulos sanguíneos, porque ayuda a los médicos a utilizar dosis de quimioterapia más elevadas de las que habría tolerado el paciente si no se le hubiera hecho el trasplante.
Quimioterapia
La quimioterapia es una medicación que se utiliza como tratamiento complementario para eliminar las células cancerosas que quedan en el cuerpo. Los niños o adolescentes con cáncer suelen recibir la quimioterapia por vía intravenosa (inyectada en vena) u oral (por boca). Los medicamentos entran en el torrente sanguíneo y matan las células cancerosas en aquellas partes del cuerpo afectadas por el cáncer.
La duración de la quimioterapia y el tipo concreto de fármacos que se utilizan dependen del tipo de cáncer que padezca el niño y de su respuesta a los mismos. El tratamiento es diferente en cada paciente, de modo que un niño puede tener que someterse a quimioterapia diaria, semanal o mensualmente. También es posible que el pediatra recomiende hacer varios ciclos de tratamiento, para que el cuerpo del niño pueda descansar y recuperarse entre ciclo y ciclo.
Muchos de los medicamentos que se utilizan en quimioterapia conllevan el riesgo de padecer problemas a corto y largo plazo. Los efectos a corto plazo incluyen náuseas, vómitos, caída del cabello, fatiga, anemia, mayor riesgo de hemorragia y mayor riesgo de infección debido a la destrucción de la médula ósea, así como lesiones renales e irregularidades menstruales. Algunos de los medicamentos que se utilizan en la quimioterapia también se asocian a riesgo de inflamación de la vejiga, hematuria (sangre en la orina), pérdidas auditivas y lesiones renales. Otros pueden provocar problemas cardíacos y cutáneos.
El pediatra de su hijo adoptará precauciones y le recetará otros medicamentos para contrarrestar la máxima cantidad posible de efectos secundarios de la quimioterapia.
Radioterapia
La radioterapia es uno de los tratamientos más habituales del cáncer. Cuando un niño se somete a radioterapia, es irradiado por un haz de ondas o partículas muy potentes, que destruyen o lesionan las células cancerosas. Muchos tipos de cánceres infantiles se tratan con radioterapia, en conjunción con quimioterapia y/o cirugía.
La radioterapia tiene muchos efectos secundarios potenciales (como mayor riesgo de malignidades y esterilidad), que usted debería comentar con el pediatra de su hijo. La principal meta del tratamiento del cáncer es curarlo; ésta es la prioridad absoluta sobre cualquier otro aspecto del cuidado del paciente. De todos modos, hay muchos medicamentos y terapias que pueden ayudar a hacer más soportable el tratamiento.

Fuente: www.kidshealth.org

Cáncer infantil

2007-04-30T20:05:00.000-07:00

Todas y cada una de las células de nuestro cuerpo tienen estrechamente regulados algunos aspectos como el crecimiento, la interacción con otras células y hasta su ciclo vital. El cáncer ocurre cuando un tipo determinado de células pierde estos mecanismos de control normales y empieza a crecer de una manera que el cuerpo ya no puede regular. Los distintos tipos de cánceres tienen signos, síntomas, tratamientos y pronósticos diferentes, dependiendo del tipo de células implicadas y del grado de crecimiento celular incontrolado.

¿Qué es el cáncer?

Todos los tipos de cáncer, incluyendo los que se dan en la infancia, tienen un proceso patológico común -las células cancerosas, al crecer descontroladamente, adquieren tamaños y morfologías anómalos, ignoran sus límites habituales en el interior del cuerpo, destruyen células vecinas y, a la larga, se pueden acabar extendiendo a otros órganos y tejidos (lo que se conoce como metástasis). A medida que el cáncer se va extendiendo, consume cada vez mayor parte de los nutrientes que necesita el cuerpo para funcionar. El cáncer consume la energía del paciente, destruye órganos y huesos y debilita sus defensas contra otras enfermedades.
Afortunadamente, el cáncer infantil es relativamente infrecuente, afectando en EE.UU. sólo a aproximadamente 14 de cada 100.000 niños cada año. Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia son la leucemia, el linfoma y el cáncer cerebral. A partir de los diez años, también hay una mayor incidencia del osteosarcoma (cáncer de huesos). Cada tipo de cáncer afecta a distintas partes del cuerpo, y sus tratamientos y tasas de curación también son diferentes.
Los factores que desencadenan el cáncer en los niños no suelen coincidir con los que lo pueden desencadenar en los adultos, como el hábito de fumar o la exposición a toxinas medioambientales. En contadas ocasiones, los niños que padecen determinados trastornos de origen genético, como el síndrome de Down, pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar cáncer. Asimismo, los niños que se han sometido a quimioterapia o a radioterapia debido a un cáncer previo también pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar otro cáncer en el futuro. De todos modos, en la mayoría de los casos, los cánceres infantiles se desarrollan a raíz de mutaciones (o cambios) no heredadas en los genes de sus células en proceso de crecimiento. Puesto que estos errores ocurren al azar o de forma impredecible, actualmente no hay manera de prevenirlos.
Es posible que el pediatra de su hijo le detectara algunos de los primeros síntomas del cáncer en alguna revisión periódica. De todos modos, muchos de estos síntomas (como fiebre, ganglios linfáticos inflamados, infecciones frecuentes, anemia o moretones) también son propios de otras infecciones o trastornos distintos del cáncer. Por este motivo, no es nada raro que tanto los médicos como los padres sospechen otras enfermedades propias de la infancia cuando aparecen los primeros síntomas de cáncer.
Una vez recibido el diagnóstico de cáncer, es importante que busque ayuda para su hijo en un centro médico especializado en oncología pediátrica o en el tratamiento del cáncer infantil.

Fuente: www.kidshealth.org

Felíz cumpleaños Camila!!!

2007-04-19T07:05:00.000-07:00

¡Felíz día de Pascuas!!

2007-04-08T20:52:00.000-07:00

Y que con este nuevo aniversario de la resurrección de Jesús tembién renazca la esperanza de cada una de nuestras familias...

Es el deseo de todos los que hacemos Abrazos.

LA ABEJA MAYA

2007-03-30T19:32:00.000-07:00

Llega el fin de semana largo, tan esperado por todos... nada mejor que incentivar a los chicos a leer... y mejor aún, si leen los chicos junto a los grandes. Abrazos quiere regalarles a todas nuestras familias y cibernautas esta maravillosa historia ...
Desde su aparición para la televisión, hace ya más de veinticinco años, “La Abeja Maya” se ha convertido en una serie clave para la historia de la educación infantil, y es que no hay quien no conozca a esta hiperactiva abejita. Su inocencia, frescura y colorido continuará emocionando a generaciones dado a su genialidad atemporal.

Maya

La protagonista de la historia es una pequeña abeja pícara, traviesa y muy querida por todos.Esta futura sucesora de la abeja reina se pasa la vida estropendo los planes del comandante, desquiciando a Kassandra, confabulando con Paul para obtener leche de los pulgones y salvando a la colmena de los innumerables peligros que la asechan.

Willie

Es el mejor amigo de Maya, también es una abeja y juntos comparten muchas aventuras.Este regordete zángano es adicto a la miel y a las prolongadas siestas, las cuales son siempre interrumpidas por la hiperactiva Maya.

Flip

Es un saltamontes y fiel protector de Maya.Este elegante insecto pasa gran parte de su tiempo amenazando las redes de las siniestras arañas para evitar que Maya y Willie terminen siendo la "cena" de una de ellas.Su pasión oculta.....Kassandra....HOP !!!

Kassandra

Es la maestra de Maya y Willie.Siempre preocupada de que estos traviesos hicieran sus deberes y llegaran a tiempo a la colmena.La instrucción típica era no irse al bosque que quedaba más allá del jardín, lo cual rara vez era obedecido.

Kurt

Escarabajo de la basura que siempre ha soñado con ser un escarabajo de rosas.A pesar de ello, no podía evitar la irresistible tentación de modelar "bolitas de basura".

Paul Emsig

Soldado del gran ejercito de las hormigas y gran amigo de Maya.De sobrehormigable fuerza este personaje es un hábil guerrero y generoso amigo. Como olvidar sus enfrentamientos con las hormigas rojas o sus divertidos llamados telefónicos al hormiguero....(recuerda que todas las hormigas se llamaban Paul Emsig)

Hannibal

Es un Acaro, de largas y torpes piernas.Este malhumorado ser, no era muy popular entre los demás habitantes del jardín del palacio donde se encontraba la colmena.

Comandante

El esta a cargo del ejercito de las abejas protectoras de la colmena. Su ambición es llegar a derrocar a la abeja reina para convertirse en el rey.Odiaba a nuestra protagonista porque siempre echaba por tierra sus estrategias para apoderarse del trono.

Toff y Zurpel

Son los guardias de la colmena expertos en hacer...nada!!. Su pasatiempo habitual es jugar a los dados mientras están de ronda, lo que generalmente (por no decir siempre) significada algún desastre para la colmena, como la desaparición de la miel desde las bodegas.

Felíz Cumpleaños Nelson !!!

2007-03-28T18:34:00.000-07:00

Felicidades, campeón !!!
Nuestros mejores deseos en este día tan especial para vos; y que lo pases rodeado de la gente que tanto te ama.
Es el deseo de todos los que hacemos Abrazos.

María recibió el autotransplante

2007-03-12T20:20:00.000-07:00

El pasado viernes 9 de marzo nuestra querida María Olivares recibió la bendita y tan mentada infusión de células madre ( más conocido como transplante de médula ósea -en este caso autotransplante porque las células eran las suyas propias_), y se encuentra estable, con algunas molestias pasajeras propias del procedimiento que le fué realizado.

Abrazos quiere acompañar a María y su familia en esta nueva etapa y desde acá enviarle a la pequeña muchos besos... y que pueda reencontrarse en breve con sus hermanitos.

Fotos del Cumple de María

2007-02-21T17:47:00.000-08:00

RESISTIR Y REHACERSE

2007-02-16T22:31:00.000-08:00

LA RESILIENCIA O EL REHACERSE

El concepto, reciente en la literatura científica o en salud mental, no significa que como actitud sea tan antigua como la humanidad.

Está asociado a temas como la vulnerabilidad, la inmunidad y a las defensas.

Metafóricamente, hagamos de cuenta que tenemos tres muñecas, una de cristal, otra de plástico y otra de acero. Le damos un golpe de martillo igual de fuerte a las tres; la de crsital, se rompe, la de plástico queda con una cicatriz imborrable, la de acero, aguanta.

La suerte de las tres muñecas sería muy distinta si tuvieran un contexto que hiciera de amortiguador.Pero no tan solo eso, hay que considerar las características de cada cual, aplicada a las personas, su historia, su genética, su vida, sus dolores, sus alegrías, sus cariños, sus referentes, sus apegos.

La vulnerabilidad evoca sensibilidad y debilidad real y latente, inmediata y diferida; la invulnerabilidad nos lleva a pensar en una fuerza al etréss, una capacidad de resistencia a presiones y situaciones potencialmente traumáticas.

Los cambios y los dolores son inevitables y siempre entrañan riesgos, nadie tiene un resistencia absoluta al daño; algunos más, algunos menos de manera que se hace necesario identificar los recursos psicológicos que podrían activarse ante una situación de dolor, estréss, pérdida, agresión.

La resiliencia en la literatura científica “se define en Kg por cm2 y define la resistencia al choque”. En inglés el término evoca además la robustez corporal y la resistencia de carácter. De origen latino, resiliencia viene del verbo “resilio” que significa saltar hacia atrás, rebotar, (rebondir) repercutir . En Psicología la palabra cobra un significado distinto pues no se limita a la resistencia sino a un aspecto dinámico que una persona traumatizada se sobrepone (se desarrolla tras una pausa) y se re-construye.Resiliar es recuperarse, ir hacia delante después de una enfermedad, pruebas o crisis de la vida, para seguir viviendo lo mejor posible, es rescindir (résilier) un contrato con la adversidad. O negociar el riesgo, negociar con la adversidad.

Seguramente la experiencia de niños y adultos resilientes, compartidas puedan ayudar a aprenderla.

Aspectos notables del comportamiento resiliente:

Sobrevivir al trauma .

Cerrar la grieta.

Vivir con los demás, en este vivir con los demás, buscar el amor.

El cuidado de sí.

El cuidado de los demás (es típico)

La vida sigue.

La experiencia mía habla de recursos insopechados: un realismo profundo, la vida sólo puede explicarse a la sombra de la muerte. La persona herida lo sabe mejor que los demás, conoce en su memoria y en su cuerpo esa huella extraña de unas ganas de vivir cuya procedencia ignora.

Saberse dueño de su destino, tener el lugar del control adentro, reirse de sí mismo, reirse con los demás, vibrar en el aquí y ahora, con la música, el baile, usar sus recursos internos, entre ellos es importante usar la inteligencia, la capacidad para resolver problemas, capacidad de planificar, capacidad de buscar ayuda, alta autoestima, temperamento fácil, y un apego asegurador,la intelectualización, la creatividad, tener buena relación o haberla tenido con al menos uno de sus padres, o un miembro significativo de la familia, apoyo, de iguales, de adultos, de profesores, de médicos.

No se puede ser resiliente solo, hay que ayudarse de los demás, pedir ayuda, tener la capacidad de tirar para adelante, ser resiliente no significa rebondir, recuperarse, sino crecer a algo nuevo, volver a un estado inicial es imposible, más bien hay que saltar (bondir) hacia adelante, abrir puertas, sin negar lo doloroso, pero superándolo, así la resiliencia lleva a una metamorfosis, a un salto cuántico, diríamos, importante a otros niveles de conciencia.Es esencial contar con personas que sean cariñosas.

Cuál es la idea?, cuando conozcamos bien a través de las experiencias los factores de protección tendremos una sociadad más sana, más feliz.La ambición de una vida buena, con y para los demás, con instituciones justas, la ética, va unida a la resilencia, hecha de respeto, empatía, realismo, anticipación, responsabilidad, puede ser un buen fundamento para la resiliencia y hacer de las personas, verdaderos tutores de sí mismos.Una gran tarea, una tremenda habilidad, que se desarrolla, desafortunadamente, a través del dolor, porque es sólo a través de la experiencia que podemos acudir a nuestros recursos.Sin embargo, quién no ha tenido dolores.

El dolor es parte consustancial de la vida, negarlo es evitarlo y evitarlo es dejar la tarea para más adelante.

www.negrimafalda.blogspot.com

www.eternamente-mafalda.blogspot.com

Ema Arellano es , entre otras cosas docente. Su blog me ha tocado el alma; porque lo escribe desde el corazón, contando, entre otras cosas, y desde el punto de vista de un adulto cómo es librar cada día una lucha cuerpo a cuerpo contra el cáncer.

Sin embargo, ella está mucho mas allá de la lucha y el resultado, y su propio camino espiritual, el de seguir dando amor es un fin en sí mismo.

DÍA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CÁNCER

2007-02-14T16:18:00.001-08:00

MANIFIESTO

Conmemoraremos el 15’Feb Día Internacional del Niño con Cáncer con el lema:
Nuestro reto… vivir!
Este lema significa:
En primer lugar que “ese reto” pueda ser una realidad.
El cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos; con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75 % de estos niños sobrevivirá: “vivirán”. Para conseguirlo la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, desde su creación en 1990, sigue luchando por los siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos.
-Que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria.
-Que se mantenga un Registro Nacional de Tumores Infantiles, coordinado con las distintas autonomías del país.
-Que la atención social, psicológica y educativa sea una realidad desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, tanto para el niño como su familia.
-Que se preste una atención especial en los cuidados paliativos ya se lleven a cabo en casa o en el hospital
-Que se facilite la normalización educativa, social y profesional una vez superada la enfermedad.
-Que se creen espacios en las Unidades de Referencia para la atención a los adolescentes enfermos de cáncer.
-Que se realice el seguimiento a largo plazo de las secuelas producidas por la enfermedad o por los tratamientos.
-Que se promueva la investigación para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.
En los países desarrollados todas estas premisas, son alcanzables en un futuro cercano si las instituciones, profesionales y familias trabajamos unidos. Pero no hay que ignorar que el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente. Más de la mitad de estos niños, unos 100 000 al año, no tendrá acceso al futuro y su muerte podría haberse evitado. Estos niños también tienen derecho a crecer y, en definitiva a VIVIR.
La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer promueve políticas para que todos los niños con cáncer del mundo tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento.
Los niños enfermos de cáncer luchan por vivir para llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste. En este camino se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos hagamos posible este reto.
Se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer...

NUESTRO RETO...VIVIR...!!!!

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (F.E.P.N.C.) C/Pedraforca nº 13 Sant Vicenç de Torelló 08571 Barcelona Tel/ Fax 93-8505344 -E-mail

Felíz Cumpleaños María Ángeles!!!

2007-02-07T17:32:00.000-08:00

Felíz cumpleaños princesita...!
Que seas muy felíz, rodeada del amor de todos los que te queremos.
Que en este día tan especial una estrella baje a tus manos y te conceda un deseo.
Y que sigas siendo buena, valiente, y que conserves esa dulzura que te caracteriza.

...Es el deseo de todos los que hacemos ABRAZOS

Carta con mensaje de esperanza para las familias.

2007-02-02T17:03:00.000-08:00

Buenos Aires, Febrero de 2007

Para todas nuestras Familias:
Queridos papás, ésta carta la realizo con mucho cariño, para todos aquellos papás que están pasando por éste momento tan difícil y especial, como es el de tener un hijo oncológico.
Hace un par de años atrás, mi hijo comenzó a sentirse mal; fue entonces que comenzó nuestra peregrinación,de de un hospital a otro y de médico en médico, y así durante dos meses... en los cuales mi hijo no solo no mejoraba, sino que estaba cada vez peor.

Hasta que por fin llegamos al diagnóstico: LLA (Leucemia Linfoblástica Aguda), cáncer en la sangre.

Y lo que fue aún mas angustiante que la mera noticia, fue la desazón, el desconcierto, el simbronazo y la incertidumbre... demasiadas cosas para una sola familia.

A esto se le sumaba la sensación de soledad inexorable, porque como papás sentíamos que esto que le estaba pasando a Alberto no lo podíamos compartir con nadie, porque no conocíamos gente en las mismas circunstancias.

Nos asaltaba la duda y el miedo acerca de cómo hablarle de la enfermedad ,cómo enfrentar a los hermanos...

La mayor impotencia era no saber en manos de quién lo pondríamos.

En ese momento, sólo nos habían dicho que debíamos comenzar con el tratamiento urgente, porque los linfocitos, los blastos , las plaquetas, la neutropenia y la madre en coche, que no entendía nada, y parecía que me hablaran en otro idioma, que quimio, corticoides, que ahora toma esto que después toma lo otro , que la fiebre, que las bacterias…..

Y en medio de todo esto, las preguntas de mi hijo:- "¡Mamá que tengo! ¡Que me van a hacer!-",-" que no quiero más pinchazos"-, "-¿por qué no puedo ir al cole?-".

Mientras escribo mi mente enumera la interminable cantidad de cosas que podría contarles...

Pero las cosas no tienen que ser así actualmente.

Me gustaría que todas las familias que tienen un niño oncológico sepan que desde la Asociación Abrazos queremos contenerlos como nos hubiese gustado que nos contengan a nosotros.

Tenemos toda las ganas de poder ayudarlos a todos.

Y hoy puedo decir y sentir que gracias a Dios, mi hijo está contenido como puede estar el de Uds.
Si ustedes familias, tienen ganas y están dispuestos a saber cómo participar de esta asociación, es gratuita y además el equipo de profesionales del Dr. Negro e inluso él , no tendrán inconveniente en responder cualquier duda que quieran hacer.

Sentí la necesidad de contarles todo esto porque alguna vez estuve en su mismo lugar y lo sigo estando.

Porque créanme, aunque los demás familiares y amigos estén pasando este mal transe junto a nosotros, solo otro papá podrá entender el sacrificio y la angustia por la que están pasando.
No tengan vergüenza en conectarse ó hablarnos. De hecho me pueden llamar al 4912 - 8242 mi nombre es Daniela, mi mail es http://by108fd.bay108.hotmail.msn.com/cgi-bin/compose?mailto=1&msg=DDA4D2F4-3DAF-46D5-9594-1837B5753A66&start=0&len=11330&src=&type=x&to=danyanmo@hotmail.com&cc=&bcc=&subject=&body=&curmbox=00000000-0000-0000-0000-000000000001&a=8328e5bb407fa9b1001fa14877b6b9a0735b73841ccf0f8cbcd39031a3abacb2, y junto a otros papás nos ayudaremos mutuamente, sólo el hecho de pasar por lo mismo, hace que los quiera mucho.
ABRAZOS
Daniela Antonioli

Abrazos le da la bienvenida a las nuevas familias.

2007-01-28T07:19:00.000-08:00

Estas últimas semanas han ingresado nuevos pacientes, y Abrazos desea darles la bienvenida y acercarles toda la contención y ayuda posible.
Familias Cerda, Muñóz y Colognesi, esperamos caminar junto a ustedes, y sembrar juntos una esperanza.

Felicidades campeón!!!

2007-01-08T17:38:00.000-08:00

Felíz Cumpleaños Lorena Tatsch !!!

2007-01-07T14:45:00.000-08:00

Mini-reportaje a nuestra especialista en psicooncopedagogía.

2007-01-04T20:29:00.000-08:00

¿Cómo inició tu carrera como psicopedagoga?

Estudié psicopedagogía porque me interesaba mucho ayudar a los niños con problemas en el aprendizaje, un niño que no puede leer o escribir o que no tiene un buen desempeño en la escuela, es un niño que sufre mucho.
Siempre tuve un interés y una sensibilidad hacia los niños con una enfermedad orgánica, pasé muchos años trabajando en Hospitales, conociendo niños con diferentes enfermedades, observando, estudiando, intentando ayudarlos.
La vida me enfrentó a una situación difícil, convivir con un dolor inmenso, afinó mi verdadera personalidad, dejando traslucir una gran necesidad de ayudar.
Elegí entonces dedicarme a acompañar a las familias que tuvieran a un hijo en tratamiento oncológico, me formé en psicooncología y elegí el camino de acompañar en el sufrimiento, con toda mi dignidad, con toda mi sensibilidad, con una sabiduría, que es el producto de mi experiencia de vida y de mi bagaje profesional.

Con toda la información que tenés sobre estas dolencias: Qué esperás de "Abrazos"?
De “Abrazos” espero que pueda acompañar a las familias que comienzan un tratamiento oncológico, hay muchas maneras de acompañar, acercarse, poner un hombro, contener, informar, escuchar y abrazar.
Estoy segura que Abrazos podrá hacerlo….
Por otro lado, pienso que los chicos con esta enfermedad deben poner su cuerpo, someterse a los tratamientos, dejar la escuela, entonces merecen que los cuidemos y acompañemos emocionalmente.
Espero también de Abrazos que pueda ofrecer actividades de recreación, en donde los niños puedan disfrutar de experiencias placenteras, reírse y pasarla bien, a pesar de la enfermedad y del tratamiento. Esto sin duda, aportará un beneficio que logrará mejoras en su estado anímico.

¿ Creés que esta Asociación que se está gestando puede ayudar a otras familias?

Sí, estoy segura que Abrazos puede ayudar a otras familias, porque Abrazos está conformada por personas que estuvieron en ese lugar de tener un hijo en tratamiento y haber pasado por esa experiencia, permite ponerse en el lugar del otro, ser un interlocutor que entiende y que puede detectar todas las necesidades que pueda tener la familia.
Entender el dolor del otro, abrazar y dar sugerencias será de gran ayuda y una buena compañía.
¿Qué cosas cambiaría, cuáles no y porqué?
Por el momento no cambiaría nada, hay dos tareas que corren paralelas.
Una es el torbellino de ideas, las actividades que ya se vienen realizando, el clima de alegría y el aporte que hacen todos los que conforman Abrazos para llevar a cabo la misión.
Otra es el esfuerzo que se está haciendo para aprender a trabajar en equipo, aceptar ideas, respetarse, conocerse.
El 2007 será el año de consolidación y visibilidad, es un camino que ya empezó y hay mucho por recorrer.

¿Qué es lo que más te gusta de "Abrazos"?

Me asombra la energía positiva que se detecta en Abrazos, hay personas con características de liderazgo, sensibles y apasionadas, se toman decisiones conjuntas, se valora la opinión de los profesionales dispuestos a colaborar, hay muchos deseos de “hacer” y también de “aprender”.
Este es un entrenamiento, un gran esfuerzo que a largo plazo, traerá muchos beneficios a la Asociación.
Además me siento a gusto de pertenecer a Abrazos y brindar mis conocimientos y asesoramiento en el área educativa para beneficiar a los niños en tratamiento oncológico.
Me despido deseando un 2007
con buenos proyectos y sueños hechos realidad!!
Un Abrazo!!!!!
Silvia Appel

Manifiesto de Abrazos

2006-12-30T23:15:00.000-08:00

En un mundo convulsionado por la violencia, el egoismo,el hambre, la guerra, nuestro compromiso para este 2007 que nacerá dentro de muy pocas horas es trabajar y avanzar, a paso lento pero impertérrito, con una voluntad aguerrida y contribuir desde nuestro modesto lugar a que cada niño con enfermedad oncológica y sus respectivas familias tengan una mejor calidad de vida.
Confiamos en que iremos creciendo y adquiriendo solidéz como entidad, pero sabemos que será una tarea árdua y que solo podremos llevarla a cabo si estamos unidos.
Felíz año para todos ...

Feliz año para todos!!!

2006-12-29T23:07:00.001-08:00

Un cuento para un niño

2006-12-22T23:11:00.000-08:00

Canal 9 junto a Fundación leer realizaron la campaña solidaria "Un cuento para un niño", donde personas y entidades donaron libros de cuentos para los niños que se encuentran internados en los diferentes hospitales de la ciudad de Buenos Aires .
Por supuesto, Abrazos se sumó a esta campaña donde no solo se dona libros, sino un mensaje de amor y esperanza.

Nuestros mejores deseos en vísperas de navidad

2006-12-19T19:46:00.000-08:00

La navidad no tarda en llegar y con ella todo nuestro amor y los mejores deseos de construir juntos un mundo de paz.
Paz, bienestar y salud para nuestros niños... y que nuestra voluntad sea tan grande como nuestros sueños.

Felíz Cumpleaños Fernando Negro!!!

2006-12-19T19:40:00.000-08:00

Un día como hoy, hace 40 años abría los ojos a este mundo Fernando Negro, hoy nuestro querido doctor.Abrazos le desea que los cumpla muy felíz, y que tenga una buena vida acorde a su generosidad y buen corazón.

Reflexiones que surgen del trabajo con los niños.

2006-12-02T20:17:00.000-08:00

Me encuentro dedicada exclusivamente a trabajar con niños en tratamiento oncológico. Desde hace mucho tiempo aprendo de ellos e intento crear un vínculo afectivo, de cercanía, de confianza, que los anime a hablar y preguntar acerca de lo que desean saber.Mi objetivo está puesto en la calidad de la información que se transmite y la creación de un espacio para que el niño pueda hacer preguntas.Todo ha cambiado en su vida desde el diagnóstico, la rutina de ir al colegio, de jugar, de estar con sus amigos, de hacer deportes.Es necesario ayudarlo a adaptarse a esta difícil situación, a través de juegos, de libros, de actividades manuales, de diálogo, de actividades escolares.Mi experiencia a lo largo muchos años de trabajo, me llevan a pensar en algunos aspectos que contribuyen al restablecimiento emocional de un niño con cáncer.La educación y el juego son áreas relevantes en la recuperación del niño.Cómo acompañar al niño?Desdramatizando las situaciones y poniendo una dosis de humor.Al estar entretenido, se encuentran mejor predispuesto al tratamiento, tiene un menor nivel de angustia, habla de temas variados y no solo de la enfermedad, tiene menos miedo, se ríe, se encuentra más relajados ante la consulta médica.El niño es niño más allá del tratamiento que atraviesa y más allá de su dolor.Qué propongo?Poner el énfasis en el juego y en el aprendizaje, ambos tienen un efecto terapéutico y de contención y colaboran con el mejoramiento de la calidad de vida del niño. El juego, es la actividad central del niño, es siempre una experiencia creadora, una forma de expresión. Permite construir, elaborar, le permite al niño hacer activo lo que sufre pasivamente.La elección de los juegos está relacionada con el momento del tratamiento y de la enfermedad.Permite además, abrir el diálogo, con otros niños, incluir elementos de placer no solo de enfermedad, permite a los niños “ser los niños que son”.El aprendizaje es construcción, crecimiento, creatividad, diversión, juego, risa, vida.A través de experiencias educativas es posible que el niño asuma con energía el momento que le toca vivir.El énfasis debe estar puesto en lo pedagógico en la capacidad de seguir aprendiendo, de estimularlo a ser curioso, de resaltar los aspectos sanos, de afrontar la realidad con la autoestima fortalecida.Por eso es importante aprovechar cualquier experiencia por dolorosa que pueda ser, para enriquecer al niño, convirtiendo este difícil momento, en aprendizaje y en recreación.Ayudar al niño a que mientras se esté curando lo pase lo mejor posible.
Lic. Silvia Appel
Psicopedagoga

Carta de Agradecimiento

2006-12-02T14:06:00.000-08:00

Quilmes, 10 de Noviembre de 2006

Hace varios meses un grupo de familias, luego de vivir circunstancias similares, decidimos unirnos y así nació “ABRAZOS” Asociación de Familias.
Nuestra misión es “acompañar, ayudar y cubrir necesidades de los niños oncológicos y sus familias, beneficiando y mejorando su calidad de vida”.
Por tal motivo hoy estamos aquí algunos de los integrantes de “ABRAZOS y acompañados por un excelente grupo de profesionales queremos dar nuestro más sincero agradecimiento al “Club Quilmes Oeste” que nos cedió sus instalaciones, y a “Tía Marce” que nos decoró el salón tan cálidamente con sus velas y arreglos florales.
Gracias a Uds. pudimos levantar bien en alto nuestras copas y brindar por el inicio de un camino que comenzamos a recorrer tiempo atrás, y que ya está dejando de ser un sueño para convertirse en una hermosa realidad.
¡Muchas gracias a todos!
Silvia Piñeiro
Presidenta
Informes:
http://www.asociaciondefamiliasabrazos.blogspot.com/
asociaciondefamiliasabrazos@gmail.com.ar

Abrazos te invita a pasar juntos el día en Temaikén

2006-11-26T08:14:00.000-08:00

Para pasar juntos una grata jornada
Día: 9 de Diciembre.
Horario de Salida: Trinidad Quilmes 7 hs/
Centro Gallego 8 hs
Horario de regreso: 18 hs
Desayuno: En el micro, puede ser mate, tereré con bizcochos o factura ó lo que te guste.
Almuerzo: Cada uno lleva lo que quiere.
Precauciones a tener en cuenta: llevar gorrito, anteojos para el sol, protector solar, cámara fotográfica y muchas ganas de caminar!!Queremos contar con la presencia de todas las familias.
Aguardamos confirmación y la cantidad de personas que asistirán para una buena organización de los micros, el valor del mismo es de $ 9,00 por persona, el que quiera ir con su propia movilidad no hay inconvenientes.

Los esperamos!!!!!!!!!

2006-11-21T03:58:00.000-08:00

¿Vamos todos al cine?
Abrazos te invita a pasar una tarde de película el jueves 30 de noviembre a las 18:00 hs. en los cines Village del Centro Comercial Auchan de Avellaneda, sito en la Autopista Bs. As. - La Plata km. 9, Sarandí, Avellaneda.La invitación es válida para un niño con un acompañante.Te esperamos... no faltes

Revista Intercole junto a Asociación Abrazos

2006-11-16T08:24:00.000-08:00

Agradecemos a Iván Racedo porque los chicos de Abrazos recibieron por segunda vez la amena e interesante revista Intercole.

Bienvenidas familias Bruno y González.

2006-11-14T10:40:00.000-08:00

El pasado lunes 13 Lorena Bolzón tomó contacto con las familias de Valentino Bruno y Martina González, niños que recientemente han recibido el diagnóstico y comenzado el tratamiento correspondiente.
Ambos padecen L.L.A, y desde aquí queremos brindarles todo nuestro apoyo y desearles lo mejor, así como recordarles que pueden contar con nosotros para lo que necesiten.

Lucas

2006-11-10T20:34:00.000-08:00

Angel de ojos de calmado fuego
de terciopelo y luna llena su cabeza
esa sapiencia prematura
sobre el amor
el dolor
muchas dudas y una sola certeza.

Teje y desteje una madeja
de sueños
de delfines y ballenas
mientras navega en su barca celeste
mar adentro
por las aguas mansas.

Entre la gente mas maravillosa y entrañable que conocí en la vida estás vos, pequeño Lucas.
En realidad, lo primero que conocí fueron tus gritos, estabas enojado porque no querías que te pincharan, ya habías batallado durante dos años.
Tu habitación estaba justo frente a la nuestra, y desde allí escuché y vi una mañana a tu papá hablar por un celular sobre transplante de médula ósea.
Recuerdo que lo primero que pasó por mi mente fue rezar por vos.

Fue un sábado, en el pasillo, que una mañana se acercó a hablar conmigo tu papá,
que para su sorpresa, se llamaba igual que mi hijo --“yo pensé que el último Salvador era yo”—me dijo, y con la mejor voluntad, y con generosidad y optimismo me explicó de qué se trataba realmente la enfermedad.
En ese momento también conocí a tu mamá, la vi a una cierta distancia, porque en ese momento no se acercó para integrarse a la conversación.
Y recuerdo que pensé que toda la tristeza y preocupación que había en su rostro no alcanzaban para ocultar la belleza de éste.
Y de repente llegaste vos, con tu abultada cabellera castaña, tus ojos, esos ojos que nunca olvidaré, tan intensos y elocuentes.
Así es como mi mente atesora el momento en que llegaste a nuestras vidas, acababas de cumplir cuatro años.
Estabas precioso, vestido con unos pescadores azules y una remera rayada.
Traías un pie con una zapatilla de las últimas que se usaban y el otro descalzo y vendado.
Y yo te miraba bajo ese encantamiento que sabías producir en la gente que se te acercaba.
Estabas parco, y me mirabas de reojo, con ciertas reservas, creo.
Y te asomabas detrás de las piernas de tu papá y lo mirabas a Salvi con no disimulada curiosidad.
Recuerdo que lo primero que me dijo mi intuición fue que estaba frente a un niño mágico, especial.
Y lo que tu papá nos dijo a mi marido y a mi fue que esto era como los partos, no tenían por qué ser todas las experiencias iguales, y que si el caso de ustedes venía difícil, sabía de muchos otros que estaban saliendo perfectamente adelante.
Mi marido y yo nos miramos, porque muchas veces no nos hace falta hablar para entendernos, y recuerdo que ambos caímos en la cuenta de la generosidad
de nuestro interlocutor, que aún en las instancias en que se encontraban, sabiendo que no les quedaba otra opción que el transplante, en un increíble acto de fe y solidaridad nos daba optimismo y fuerzas.
Recuerdo que entre otras cosas que hablamos esa mañana, de pie frente al ventanal que ofrecía una amplia vista hacia la Avenida Directorio, que hacía las veces de distracción para los padres y los niños que pasaban tantos días internados, tu papá nos dijo que años atrás lo que más ambicionaba era comprar y ponerle un ladrillo mas a la casa que estaba construyendo para ustedes.
Y que en ese momento la prioridad de la familia era otra.
Que la adversidad enseña a distinguir cuáles cosas son las que verdaderamente importan, que realmente son muy pocas en la vida.

La segunda vez que te vi, fue en la Universidad Maimónides, en la sala de Espera.
Estabas con tus papás, esperando tu turno para ser atendido.

En esa oportunidad también te conoció Abril, que te quiso mucho y sé que en el breve tiempo de juegos e ilusión que compartieron, en realidad compartieron mucho mas que eso: compartieron la fe y el amor infinitos, ese amor de niños: simple, bueno y desinteresado.

Abril se empeñaba en llevarte un poquito del mundo exterior hacia tu cama de sanatorio.
Llenaba su carterita con unos guantecitos a rallas, una cucaracha de goma, que todavía anda dando vueltas por mi casa, otras veces llevaba su pizarra magnética con sus sellitos...
en fin, cabían en una valijita toda la magia y todos los sueños.
Y sé que vos la esperabas y recibías con alegría. A mí también, aunque pasaba un rato hasta que dejabas de mirarme de reojo y escudriñarme... porque eras bastante chúcaro.
Pero yo estaba encantada con esa parquedad tuya, porque igual no tardabas mucho en dejar que te abrazara y te hiciera muchos mimos.

Aún ahora, cuando te evoco, te veo pelado, hermoso, con tus jeans tan cancheros , esos que te quedaban tan lindos , y tu remerita azul , jugando, felíz con tus camioncitos .
También me veo a mi misma, jugando con vos , muy entrada la madrugada, con una pelota improvisada, en el pasillo del sanatorio.

Gracias, ángel, por todo lo que nos enseñaste.
Gracias por tu legado de amor, de lucha y de fe.
Gracias, pequeño valiente, por enseñarnos a no bajar los brazos.

Sabés lo que creo? Que en tu breve camino, fuiste intensamente felíz.
Y que te llevaste todo eso: el amor incondicional y heroico de tus papás, la eterna devoción de tus hermanos, abuelos y tíos y el entrañable afecto de todos los que te conocimos.
Quedarán intactas en vos tus últimas vacaciones en San Clemente y tu pasión por los delfines.

Debo decir que soy muy afortunada, porque no cualquiera tiene la inmensa dicha de haber conocido a un ángel.

Te quiero mucho y no te preocupes, vamos a cuidar bien de tu mamá.
Hoy Salvador de alguna manera es también un poco hijo de ella, porque también era
tu amiguito y así creo que te gusta que sea.

Gracias Lucas, por haber pasado por aquí.

L.F.G

Cuando las voluntades se suman no hay límites para los sueños...

2006-11-10T09:26:00.000-08:00

Se acerca el fin de año, y con éste el inevitable balance que uno hace. Por un lado la satisfacción por los logros y la tranquilidad que nos da el deber cumplido, y por otro lado, la añoranza de los sueños que no se concretaron (cualesquiera que estos sean), y el pesar de las batallas perdidas.
Sin embargo, lo mejor de los años que terminan, es la esperanza, la promesa de lo que viene, y la sospecha de que si ponemos lo mejor de cada uno de nosotros el nuevo año lo encararemos de una manera mejor.
Mas intelignte y mas sabia.
Abrazos poco a poco está dejando de ser solo un sueño.
La Inspección General de Justicia nos dio, en principio, el visto bueno acerca del nombre (nada menos), y nuestros objetivos como asociación civil.
Dios y burocaracia mediante, dentro de pocos meses tendremos nuestra tan mentada personería jurídica...

Y en medio de tanta esperanza están los chicos. No dejemos jamás de enseñarles a soñar, que cuando uno desea mucho pero mucho algo, el unvierso
entero y Dios conspiran para ayudarnos a llevar a cabo ese deseo.

Invitación especial para los padres de Abrazos

2006-11-08T09:01:00.000-08:00

Queridas familias:

Invitamos a todos los padres de "Abrazos" a compartir juntos un momento muy especial, en el cual celebraremos este sueño de solidaridad y fe, y charlaremos sobre nuestros proyectos futuros.

Los esperamos este viernes 10/11/06 a las 21 hs.
Club Quilmes,
Vicente López 235 Quilmes

Habrá un menú especial para todos nuestros miembros con un valor de $ 10, que incluye las exquisitas pizzas del lugar y bebidas libres.

Los esperamos!

R.S.V.P

2006-11-02T12:43:00.000-08:00

Mas fotos de la maratón...

2006-10-28T17:56:00.000-07:00

Maratón de Lectura

2006-10-27T20:56:00.000-07:00

Abrazos se sumó a la Cuarta Maratón de Lectura de la Fundación Leer

2006-10-22T19:01:00.000-07:00

El viernes 20 de octubre se celebró en todo el país la Cuarta Maratón de Lectura que organiza la Fundación Leer simultáneamente en todo el país para acercar a los niños al hábito de la lectura e inculcarle el amor por los libros.
Como no podía ser de otra manera, Abrazos participó, y nuestras familias leyeron juntas y celebraron este acto de paz colectivo...
Abuelos, padres, hermanos... todos leyeron y derrocharon amor y solidaridad por el prójimo.

Abrazos agradece muy especialmente a Vicky y Laly Rubino, de la Fundación Leer, a Iván Racedo de Intercole, y todos los medios que cubrieron el evento.

¿Vamos todos al cine?

2006-10-21T22:58:00.000-07:00

Abrazos te invita a pasar una tarde de película el jueves 30 de noviembre a las 18:00 hs. en los cines Village del Centro Comercial Auchan de Avellaneda, sito en la Autopista Bs. As. - La Plata km. 9, Sarandí, Avellaneda.
La invitación es válida para un niño con un acompañante.

Te esperamos... no faltes !

Tomás, Antonella y Salvador

2006-10-19T20:56:00.000-07:00

Noviembre de 2004.

Camila nos envía sus dibujitos

2006-10-18T18:36:00.000-07:00

Día del niño en el sanatorio...

2006-10-16T17:04:00.000-07:00

Felíz día de la madre

2006-10-15T17:54:00.000-07:00

A todas las madres, esas mujeres tan especiales
e importantes en nuestras vidas...
y a todas las que ya no están pero nos iluminan, nos cuidan y nos guían...
un abrazo enorme...

Abrazos se sumó a la preregrinación a la Basílica de Luján

2006-10-04T18:18:00.000-07:00

El sábado 30 de spetiembre, algunos de los integrantes de Abrazos, se vistieron las camisetas de la asociación, y con un sueño de solidaridad a cuestas caminaron un paso tras otro los sesenta kilométros que separan la parroquia de San Cayetano, en Liniers, de la Catedral de la Virgen de Luján, en la localidad del mismo nombre.

PROGRAMA PERROS DE TERAPIA

2006-10-03T10:36:00.000-07:00

PROGRAMA PERROS DE TERAPIA
GRUPO CON-TACTO

Proyecto: Atención asistencial y terapéutica a pacientes oncológicos.

Institución: Hospital infantil Universitario de la Cruz Roja Colombiana Seccional Caldas (en la actualidad) y otras instituciones que tengan que ver con este tipo de pacientes.

Ciudad: Manizales – Caldas (Colombia – Sudamérica)

Lugar: Unidad Hematooncología pediátrica y/o otras instituciones que traten este tipo de pacientes.

QUIENES SOMOS

El Grupo Con-tacto, es un equipo independiente e interdisciplinario, conformado por psicólogo (2), veterinario (1), medica fisiatra (1), licenciada en preescolar (1) y guía (1), que acciona de manera asistencial y terapéutica con perros.

Somos un equipo que basa su quehacer en la academia y la investigación, como proceso que permite construir sentido de vida por medio de las acciones cotidianas, y que tienen relacionalidad entre lo teórico y lo práctico.

EL INTERES:

Brindar un servicio de apoyo al proceso de bienestar y tranquilidad que debe tener el paciente oncológico, mediante la interrelación humano – perro.

TIEMPO DE EXPERIENCIA:

Este grupo de trabajo con perros de asistencia terapéutica viene trabajando desde hace dos años con éste tipo de estrategia en el Hospital Infantil Universitario de la Cruz Roja Colombiana Seccional Caldas, cubriendo todos los servicios hospitalarios, según lo presupuestado por el programa hospital amigo.

En investigación, este grupo viene trabajando desde hace cuatro años en los cuales se permitió construir los diferentes programas que se vienen desarrollando. Y cada vez, exploramos nuevas áreas de trabajo entre el paciente y el perro.

LA NECESIDAD:

El grupo de trabajo Con-tacto ha venido haciendo una serie de estudios y seguimiento del programa durante tres años, dos de ellos de aplicación de la acción de trabajo con los perros y uno de investigación; aún continuando con el proceso investigativo se observa que una manera interesante y relajante para el paciente oncológico pediátrico es tener a su lado la compañía de un animal, en este caso un perro, pues le relaja, da tranquilidad y disminuye el dolor mediante el contacto directo con el animal. Por ello, instamos este tipo de técnica para ser aplicada permanentemente.

Se han observado dos parámetros, paciente que esta en proceso de acción curativa responde altamente a los estímulos que el perro le incita, y el paciente que esta en proceso terminal siente que sus temores se van perdiendo y puede estar tranquilo. Además que la familia en las dos instancias se siente apoyada y mimada, disminuyendo así el proceso de angustia y dolor provocado por la enfermedad del paciente.

NUESTRO OBJETIVO: (para este proyecto)

· Coadyuvar al mejoramiento de las condiciones de estabilidad emocional y actuar terapéutico durante la estancia o paso por el Hospital como proceso que aporta a la recuperación de la enfermedad; En beneficio de los niños (as), adolescentes con la colaboración de familiares, amigos, personal asistencial y administrativo de la institución.

A TRAVÉS DE

· Propender por el mejoramiento del estado de ánimo del paciente, y colocarlo en una situación de bienestar como apoyo a la terapia médica y famacológica.
· Apoyar el proceso existencial que vive un paciente pediátrico oncológico o adulto, por medio del accionar del tacto y el contacto entre el humano y el perro, como canal mediador de procesos de tranquilidad y relajación.
· Disminuir los miedos e intensificar los factores motivacionales que hay en el paciente pediátrico oncológico.

PARA

· Generar acciones reguladoras del estrés e intervenir efectivamente los procesos curativos de los niños y adolescentes que se encuentran hospitalizados o de paso en la unidad de hematooncología o en una institución que atienda este tipo de pacientes.

· Establecer un apoyo para mejorar los aspectos emocionales del paciente y su entorno.

NUESTRA MISION:

Lleva implícito el concepto de amor y de una debida atención a los niños (as) y los adolescentes o adultos que comparten una sonrisa con nosotros, mientras viven su proceso de curación, y entienden que lo que aprendan hoy, podrán enseñarlo mañana para hacer un mundo mejor.

Nuestro grupo de trabajo tiene en cuenta que el paciente requiere de un apoyo directo y sensible por parte del perro para ayudarle a instar una situación curativa o una acompañar el proceso de fase terminal. Además, de la palabra y del lenguaje no verbal como elementos comunicacionales que liberan descargar emocionales, permitiendo así, construir un sentido existencial para la persona, la familia y su entorno.

El EQUIPO DE TRABAJO:

Equipo Humano:

Adriana Sofía Gaviria (Estudiante de psicología y profesional en artes plásticas, guía canino)
Diana Lucia López Marin (entrenadora, guía canino y licenciada en educación preescolar)
Rosalba Bedoya (entrenadora y guía canino)
Rodrigo Paniagua ( Médico Veterinario, entrenador canino)
Juan Carlos Salazar J. (Psicólogo con especialidad en psicología oncológica y guía canino)
Francia Restrepo (Médico fisiatra, investigadora y guía canino)

Equipo de perros:

Zeus (Labrador), Ronna (Beagle), Luna (Golden Retriver), Waffa (Golden Retriver), Missu (West Terrier), Hanna (pastor Belga Terviurer).

BASES DEL TRABAJO:

TERAPIA DEL TACTO Y DEL CONTACTO (asistencia con perros). Perros entrenados para laborar dentro del ambiente hospitalario, cuyo accionar basa la acción terapéutica y asistencial en la recuperación del sentir del paciente y en el mejoramiento del estado de ánimo de éste.

Además, se hace otro tipo de actividad que apoya la terapia, se visita el paciente en su entorno (casa) para que el ejercicio terapéutico tenga seguimiento y los patrones de la acción tengan validez teórica y práctica.

AREA DE TRABAJO: (para este proyecto)

Unidad de hematooncología pediátrica del Hospital Infantil Universitario de la Cruz roja Colombiana Seccional Caldas y otras instituciones que tengan que ver con la patología referida.

A QUIEN ESTA DIRIGIDO:

A niños (as) y adolescentes (0 a 18 años) hospitalizados o ambulatorios que tienen cáncer en cualquiera de sus modalidades. En cualquiera de dos estados: proceso curativo o proceso terminal.
A adultos que presenten la enfermedad y que estén en tratamiento oncológico.

A los familiares de los pacientes pediátricos oncológicos.

Al personal asistencial que presta la atención para este tipo de pacientes.

NUESTRA HISTORIA:

El programa terapia asistida con perros, nació aproximadamente hace 3 años, donde se tuvo la inquietud de cuál sería el efecto terapéutico que ejerce la presencia de un animales dentro del ambiente hospitalario, se buscó documentación a través de Internet, en programas televisivos, y se indagó sobre experiencias de personas que viajaban a otros países y contaban anécdotas de mascotas dentro de los hospitales. Esto dado desde al año 2000 por parte del psicólogo (Juan Carlos Salazar) Viendo la viabilidad de tal accionar, se inició en enero del 2001 un rastreo de información y se planteó el ejercicio con una voluntaria (Adriana Gaviria) de la Fundación Alejandra Vélez Mejía. Adriana poseía una perra de raza beagle, de nombre Ronna que fue iniciando su entrenamiento y determinando su perfil. Realizó una serie de actividades y se llegó al acuerdo que el programa se podría montar. Con asistencia del Director científico (Carlos Humberto Orozco) de ese entonces, se apoyan además en la visión que tiene el psicólogo Juan Carlos Salazar que labora en el área de hematooncología, de querer realizar este tipo de actividad terapéutica dentro de la unidad, con las condiciones técnicas y epidemiológicas requeridas.

Se tuvo una primera aproximación experimental y de prueba del accionar del perro en interacción con los pacientes, el personal asistencial, el personal administrativo y las familias. El resultado da parámetros positivos.

Se busca otro perro para acompañar a Ronna y se selecciona una cachorro, Zeus, quien está a cargo de la Doctora Francia Restrepo y con la guía Rosalba Bedoya.

Posteriormente se cualifica y sistematiza el programa. Y se requiere otro perro, ingresa al programa un pastor Belga malenua (Shibui) a cargo del médico Veterinario Rodrigo Paniagua (criador de este tipo de raza) y como guía Diana López.

En la actualidad esta en fase de entrenamiento Luna (Golden), Waffa (Golden) y Missu (West Terrier). Se está esperando para completar el grupo canino tres perros más, para que cubran otras necesidades que han ido surgiendo debido al requerimiento investigativo y a la solicitud de algunas personas que desean se trabaje con ellos como pacientes, con éste tipo de técnica.

LA JUSTIFICACIÓN:

Cuando se presenta una hospitalización o un proceso de recuperación de una enfermedad, el mundo alegre, de normalidad, cambia; se trastoca la vivencia y se altera el ritmo de tranquilidad, se crea la acción expectante o se establece sensación de aburrimiento o temor. Cuando se está hospitalizado, el mundo no es lo mismo; el sólo concepto de estar dentro de una estructura diferente al hogar, genera en la mente miles y miles de inquietudes, sentimientos, emociones, reacciones, desencadenantes de comportamientos extraños como dejar de comer, no dormir, querer estar caminando, ver televisión en todo momento, protestar por cualquier palabra, gesto o indicación médica, negar la enfermedad, depresión, angustia, aumento de dolor, vacío existencial, desubicación temporo - espacial, trastorno alimentario, agresión, violencia en todas sus gamas, no colaborar con el tratamiento. Sin embargo, en éste aspecto, lo que más afecta es el cambio de espacio, la distorsión entre lo que hay hoy y lo que es en la casa. El dejar el ambiente familiar y llegar a un sitio (hospital) donde personas “desconocidas” van a brindar una atención directa para solventar el proceso de la enfermedad. Se tiene en cuenta entonces el factor separación, desesperanza, espacio ajeno, dolor, llanto, angustia, depresión, temor, muerte, pérdida, vacío.

Al revisar estos aspectos, la vida dentro de un hospital esta en permanente construcción pues los paradigmas establecidos cambian con cada procedimiento, con cada aceptación mental y con la proposición acorde de los métodos o técnicas para ser tratada la enfermedad.

Es claro entonces, que al separar a cualquier persona de su medio familiar por alguna circunstancia, se rompen los pilares de la estabilidad emocional, llevándola a niveles diferentes de estrés, sensaciones de intolerancia y desespero frecuente. Se produce así, un desequilibrio físico, moral, psíquico, social y cultural; aún más, si se trata de un niño o un adolescente el mundo se trastorna con mayor facilidad. El deseo se vuelve angustia y el dolor se convierte en acción perversa que le quitará de lado a sus padres, le dejará sujeto a extraños, y le violentará su deseo de jugar y estar libre. Y no pensará si se va a curar, lo que le importa es que no le dejen solo con extraños.

La enfermedad oncológica genera en la persona y la familia, una desestructuración emocional, social y económica que desequilibra la vida, por ende, el proceso existencial. Cuando se es un niño (a) o adolescente con este tipo de patología la sensación de angustia y pérdida son pan de cada día, y el mundo realmente se modifica; el detenerse en el desarrollo social y evolutivo trastocan la realidad y el dolor es parte de la función mental y física de la estructura personal y familiar.

El cáncer ataca todo aquello que es lo físico pero además, lo psíquico, lo social y afecta de alguna u otra manera lo cultural. El rechazo, la sensación de minusvalía, el “pesar” y la compasión generada por los demás hacia el doliente, llevan a encierros, mentiras, justificaciones y negaciones sobre el proceso curativo. Y dificulta de alguna u otra forma, el tratamiento o el concepto de esperanza.

El paciente con cáncer, modifica el concepto de vida en las personas que le asisten, en la familia y en el entorno. La desazón oprime y la angustia realza su fuerza, haciendo que se ve un aspecto doloso y negativo sobre los procesos de posible curación. Aquí, el perro, aplica su accionar en el entramaje directo entre la realidad y lo distante, entre la cercanía y lo deseoso, entre la vivencia de que alguien (perro) sin distingo de percepción por la enfermedad y estigmatización, permita que el afecto ronde entre el paciente y el perro. Esto guiado por una persona que conoce del tema y que sabe orientar el proceso existencial.

La sensación de tranquilidad, relajación y modificación cerebral está comprobada desde hace varios años, esta díada (paciente – perro) libera y descarga el dolor, desviándolo hacia pensamientos tiernos y comprensivo, hacia, el pensar sobre la existencia y hacia la confrontación entre el mundo real y la fantasía.

Un instante de un paciente oncológico con un perro, es la sumatoria de miles de horas de dialogo entre los humanos, y la diferencia es que el perro, no pregunta, no cuestiona, no interroga, como si lo hacemos nosotros cuando alguien en nuestro entorno está enfermo.

Además, apoyados en la logoterapia[1][1] como herramienta catártica[2][2] y de abreacción[3][3] del pensamiento de la persona declarada por el orden médico como “paciente terminal”. La sensación de vacío e impotencia asalta todo aquello que hay, el futuro se acorta y la vida solo se puede vivir en el instante. Aquí la función del perro, es acompañar el proceso existencial, y permitir que la ternura y el apoyo, el tacto y el contacto libere todo aquello represivo que existe en la mente. Muy en el fondo, desde un concepto psicoanalítico, es permitir que el simbolismo del perro (como lobo de las estepas según una visión arquetípica inconsciente) ataque y destruya de alguna manera, el dolor que le oprime, liberando así, la sensación de angustia por no poder en un futuro Estar y ocupar un espacio dentro de los roles sociales.

El paciente con cáncer libera sus emociones y deja fluir su existir mediante un canal ( en este caso el perro) para equilibrar sus reacciones y sensaciones emocionales y racionales generadas por la enfermedad.

Por lo anterior el personal grupo Contacto consciente de lo que puede generar dentro del mundo hospitalario (y específicamente con éste tipo de pacientes) y otras instituciones que prestan el servicio de atención de pacientes con cáncer, contextualiza la realidad desde la persona y su acción curativa, o si es del caso, acompaña el proceso del paciente en su estado terminal. plantea el proyecto: Atención asistencial y terapéutica a pacientes oncológicos. como una herramienta útil y viable que garantiza la atención a la persona hospitalizada o que está de paso, buscando de nuevo su equilibrio biológico, social, psicológico y cultural.

COMO TRABAJAMOS:

· Terapia Asistida con Perros:

En la actualidad, el grupo viene trabajando de la siguiente manera:

Día de trabajo viernes de 2 pm a 6 pm, cubriendo el área hospitalaria. Siendo éste accionar apoyado y patrocinado por el Hospital.

Ésta propuesta se encamina a que se labore en horas de la mañana (9 am a 12 m) en la unidad oncológica exclusivamente y se tenga el patrocinio de un ente externo al hospital.

Queda si por decir, que dependiendo de otro tipo de instituciones que desee tener el programa, se acordarán los tiempos y los días específicos para desarrollar la actividad.

LO QUE SE HACE:

Desde hace varios años en diferentes hospitales del mundo se viene trabajando este tipo de técnica de ayuda terapéutica. El hecho de que un animal acompañe, dentro de un hospital, el trabajo asistencial de un terapeuta, implica de inmediato una reacción emocional directa y facilitadora de procesos vivenciales. Este aspecto de un perro dentro del hospital, requiere de una reglamentación epidemiológica y psicológica estricta para evitar cualquier sistema de daño o efecto nocivo para los niños o adolescentes hospitalizados. Por ello, el baño, la vacunación, la capacitación del personal, el perfil del terapeuta o acompañante deben tener una calidad extrema, haciendo partícipe no sólo del diálogo sobre la tenencia de animales en el hogar, sino la convivencia de cualquier tipo de animal dentro de la estructura social humana.

El efecto de un perro dentro del hospital es simple: confianza, seguridad, respeto por la naturaleza, amor por los animales, responsabilidad con los cuidados, y lo más importante capacidad de reflejo de ternura y afecto expresado con el tacto como sistema pertinente en la relación hospitalización – contacto. Además, el ver que el mundo no es diferente dentro del ambiente donde se está, al del hogar.

LO QUE SE HA HECHO:

Asistencia guiada: consiste en la visita por ellos servicios de pediatría, adolescentes, pensión, quirúrgica y fisioterapia. El entrenador va cama por cama permitiendo que el niño o adolescente haga contacto visual y táctil con el cuerpo del perro. Lo sienta, lo acaricie, juegue con él. Este ejercicio incluye a la familia. Y en este momento se inicia una conversación sobre la tenencia de los animales dentro del hogar. Si en estos servicios hay casos especiales, el entrenador se acompaña del terapeuta (psicólogo o psiquiatra) y se inicia una sensibilización especial hasta lograr el objetivo trazado. Este programa consta de dos entrenadores, un médico veterinario, dos perros adultos debidamente vestidos y un cachorro, además de un terapeuta. Después de que el niño toca el perro y termina el proceso, se accede a limpiar las manos con liquido desinfectante para evitar algún foco de infección y prevenir enfermedades. La asistencia se realiza una vez por semana.

Asistencia en áreas especiales: (Este es el aspecto de interés para el proyecto en mención, referido específicamente a oncología) Consiste en la visita por los servicios de oncología, quemados y cuidados intensivos. El entrenador va cama por cama según las indicaciones de la jefe del servicio o de los requerimientos específicos. Este tipo de perro tiene un sistema diferente de aseo, y va recubierto con tapabocas, polainas, vestido especial. Se permite el contacto con los niños o adolescentes. El entrenador se acompaña de un terapeuta que indica las acciones a seguir desde el aspecto psicológico. E indica los diálogos a llevar con el niño. Se permite libertad de palabras y expresión. El efecto es un conversatorio acerca de la vida, de la imagen corporal, de los animales, de las cosas importantes, del afecto, de la soledad, del amor. Este programa consta de un entrenador, un médico veterinario especializado en éste tipo de áreas de trabajo, un psicólogo o psiquiatra, un perro adulto (Beagle). Las condiciones de seguridad tanto para el personal asistencial como para los niños o adolescentes hospitalizados es extrema. La asistencia se realiza una vez por semana.

AREA INVESTIGATIVA:

El grupo Con- tacto con apoyo de la Universidad Autónoma de Manizales, para la investigación de éste tipo de propuestas, le suma el programa de fisioterapia, la facultad de Salud como generadores de investigación para dar el sustento científico que requiere este tipo de programas.

Además, el grupo ha venido generando una serie de TEST y pruebas psicológicas que permiten ver la realidad de los efectos que se producen en la mente de la persona al momento de estar con el perro. Y construyendo así, un proceso desde el conocimiento investigativo para contribuir con el desarrollo de este tipo de herramientas terapéuticas.

Juan Carlos Salazar Jiménez
E-mail: jcsj90@hotmail.com
Teléfono móvil: 3155406240 Colombia

Leer es un acto de fé y de paz...

2006-09-28T18:07:00.000-07:00

Estamos inscriptos para participar en la Cuarta Maratón Nacional de Lectura de la Fundación leer a realizarse el 20 de octubre... sin duda, una experiencia fascinante, que les abre a nuestros chicos la puerta a un mundo nuevo, lleno de expectativas, que quizás colmará sus almas, exaltará su imaginación y les dará un renovado impulso de pensar, de amar, de saber, de pensar... de vivir.

http://maraton.leer.org/inscribieron.aspx

Nuestra amiguita Abril nos envía una fábula...

2006-09-21T21:15:00.000-07:00

La hormiga y la cigarra

Erase una vez una hormiguita que regresaba a su
Hormiguero con un gran cesto lleno de granos de trigo.
Era un caluroso día de verano y la pesada carga la
Hacia sudar a mares.

Cruzada en el camino, a la sombra de una piedra,
Encontró una cigarra ocupada en tocar su violín...
_Déjame pasar__pidió la hormiga con gran jadeo.
_¿dónde vas tan cargada ,con ese calor? _pregunto
la cigarra sin moverse_. ¡Vas a pillar una insolación!
Tira tu carga y siéntate a mi lado a escuchar mi
concierto.

_no tengo tiempo de sentarme. y en cuanto a mi carga,
me guardaré mucho de tirarla, después de lo que
me ha costado encontrarla. La necesito para no tener
que ayunar en invierno.

_¿qué es el invierno? _rebatió riendo la cigarra
que, a decir verdad, era bastante tonta_. Por muy
importante que sea, nunca lo será tanto como la música.

_el invierno es el tiempo del frío. Cubre la tierra una
capa de nieve y no se encuentra comida por ninguna
parte. El que no tiene lleno su granero, se muere de
hambre.

_¡tonterías! _exclamo la cigarra _. Siempre hará
calor y nunca faltaran hojitas tiernas y granos de trigo
siempre ha sido así y así continuará siendo. Desde que
nací, no he visto otra cosa.
_porque eres joven e ignorante y no sabes que las
estaciones se suceden. Si quieres estar viva cuando la
primavera retorne, procura tener bien provista tu
despensa.
_¡Tonterías!_repitió la cigarra_.Yo solo creo lo que
ven mis ojos y te digo que esto del invierno es un cuento
que te acabas de inventar.

La cigarra se quedo riendo y continuo su concierto sin
Querer pensar en nada de lo dicho.

Mientras duró el buen tiempo, la hormiga continuó
afanándose para llenar su almacén.
La cigarra, por su parte, sólo se procupaba de cantar
y divertirse.
Pero empezaron a soplar vientos fríos.
Las hojas y las hierbas se secaron; se helaron los
Arroyos y las charcas,y la nieve bajó de las montañas
al valle.

Muchos de los animales del bosque y de la pradera se
marcharon en busca de lugares más cálidos; solamente
se quedaron los que disponían de abrigados nidos.
La hormiga se encerró con sus hermanas en su casa
subterránea y la cigarra empezó a a vagar sin rumbo, sin
ganas de cantar porque apenas encontraba comida y
padecía hambre.
¡Ah!,el mundo había dejado de ser alegre y hermoso.
Ni en el monte ni en el llano podía encontrar a los
retozones amigos con los que tanto había jugado, el sol
apenas calentaba y el suelo estaba cubierto por una
helada capa blanca. Temblaba de frío y miedo.
¿Cuándo acabaría el invierno?
Estaba triste, muy triste y se arrepentía, aunque tarde
de su falta de previsión.

Llegó el día en que no encontró absolutamente nada
Que comer. Había llegado al límite de sus fuerzas.
Entonces se acordó de la hormiga y de su repleto
granero.

_Iré a pedirle ayuda_ se dijo.
Llamó a la puerta del hormiguero y comunicó a la
Portera que quería hablar con su conocida.

Cuando la vio le contó:
_tengo mucha hambre. ¿No podrías darme un grano de
trigo para comer?

_¿No te reías de mi cuando sudaba bajo el sol de
agosto? ¿No te advertí entonces? ¿O ya no es tu música
lo más importante del mundo?

_Es verdad, fui una tonta _replicó llorando la
cigarra_, pero si no me ayudas, me moriré,

la hormiguita se compadeció de la cigarra y la hizo
en su cueva.
Le dio de comer, pero antes le dijo:
_Y que no se te olvide nunca que es en los tiempos de
abundancia cuando hay que guardar para los de escasez.

Moraleja:

El previsor guarda en los tiempos de abundancia para los que lleguen de escazes.

http://www.reyesypiratas.com/la_cigarra_y_la_hormiga.htm

Invitación especial de Abrazos

2006-09-21T16:40:00.000-07:00

Queridas familias:

Tenemos el agrado de invitarlos a festejar juntos este día tan especial, a realizarse en el zoológico de Florencio Varela, para compartir juntos la esperanza que resurge con cada primavera.
Los esperamos a partir de las 10:00 hs.

Abrazos, Asociación de familias de niños Oncológicos

Nota: la invitación queda sin efectos por motivos metereológicos.

Seguimos con los dibujos...

2006-09-15T15:37:00.000-07:00

Rocío

Exposición de dibujos de los niños de Abrazos.

2006-09-15T15:21:00.000-07:00

Rocío

El niño con cáncer y la escuela.

2006-09-12T21:34:00.000-07:00

Hoy en día, el niño con cáncer tiene grandes posibilidades de sobrevivir a la enfermedad. Las tasas de supervivencia a largo plazo para muchos cánceres infantiles sobrepasan ampliamente el 50 %. Se detectan problemas desde dos dimensiones diferentes, una dimensión clínica, “la enfermedad en sí misma” y una dimensión de los aspectos emocionales en el niño como consecuencia de la enfermedad.
La incertidumbre por el futuro, los procedimientos a los que debe someterse el niño y los efectos del tratamiento, producen un fuerte impacto en él y su familia.Dentro del ámbito escolar, se confunden sentimientos, dolor, incertidumbre, miedo a enfrentarse con el alumno. Habrá momentos en que el docente, no se sienta apto para la tarea o se deprima por la situación del niño.
Ante esta situación los maestros deben reacomodarse y emprender el proceso de recuperación y de ayuda al niño con cáncer.
Un educador informado acerca de la enfermedad y del tratamiento pierde los miedos y puede contribuir al bienestar de su alumno implementando actividades que beneficien el aprendizaje.En este proceso, los educadores cumplen una tarea muy importante, serán agentes informativos y multiplicadores y podrán hacer un gran aporte para mitigar los efectos de la enfermedad de su alumno y del tratamiento.
El colegio es una parte importante en el mundo del niño, es el camino de las amistades, del aprendizaje y de su futuro. Volver al colegio le permite al niño mantenerse conectado con una vida normal y le refuerza la esperanza de curarse.
La reincorporación al colegio es posible si existe un apoyo positivo de estimulación y contención tanto familiar como escolar. Los niños con cáncer deben enfrentar desafíos emocionales. La energía emocional depositada antes al servicio del aprendizaje, es ahora utilizada para enfrentar la enfermedad.
Los recreos, el tiempo libre, las actividades con el grupo de pares, las actividades extra-programáticas tienen, para la integración, tanta importancia como los contenidos pedagógicos.
El docente es un referente, un mediador, es quien podrá contribuir a prevenir ciertas dificultades en el aprendizaje escolar, ayudando al niño a desarrollar su creatividad. Es importante transmitir al resto de la clase que esta no es una enfermedad contagiosa y que no se conoce la causa. Los compañeros seguramente tendrán preguntas y estarán preocupados por su amigo.Los maestros deben tener expectativas académicas razonables para el niño afectado de cáncer, tendrá que hacer algunas concesiones pero lo importante es lograr un equilibrio entre lo que el niño puede razonablemente hacer y lo que debe hacer para mantener su propia imagen. Hacer menos le quitará interés en el aprendizaje y en el logro de objetivos y obstaculizará la relación con sus pares.
Es necesario un mayor acercamiento del maestro al niño, éste necesita básicamente amor, apoyo y comprensión. Los maestros también deben estar alertas a cualquier problema de aprendizaje o de conducta, a fin de informar a los padres e implementar tareas de interacción social. Debe siempre utilizar las fuerzas del niño para compensar la debilidad, potenciando así los recursos existentes.
Es importante construir entre el cuerpo docente, una red que sirva de contención y orientación al que circunstancialmente tenga el alumno a su cargo.
Trabajar en talleres, generando espacios de información y reflexión, a fin de escuchar opiniones, confrontar, dialogar, discutir, desplegar diferentes puntos de vista.
Los docentes trabajarán con sentido común y un abanico grande de posibilidades ante cada situación, intentarán ser creativos para que el niño se sienta útil y capaz de mostrar sus posibilidades a pesar de su enfermedad.
Un cambio de actitud social ante esta enfermedad facilitará la integración escolar del niño enfermo de cáncer. Los educadores que han trabajado con estos niños han encontrado que la experiencia es reconfortante y enriquecedora. A su vez los niños con cáncer tienen mucho que enseñar a quienes los rodean.
Acompañar el proceso de escolarización durante todo el tratamiento, orientando hacia una exitosa reinserción del niño al finalizarlo.
Promover la resiliencia, para ayudar al niño a enfrentar, sobreponerse y ser fortalecido por la experiencia de adversidad que le tocó atravesar.
Un educador informado acerca de la enfermedad y del tratamiento, pierde los miedos y puede contribuir al bienestar del alumno implementando actividades que beneficien el aprendizaje.
Los docentes muestran una gran preocupación y sensibilidad hacia su alumno enfermo y son capaces de poner un granito de arena que colaborará en el restablecimiento emocional e intelectual de un niño enfermo de cáncer.
Conclusión:
Es importante crear redes solidarias entre la familia, profesionales de la salud, docentes e instituciones, que permitan atender las necesidades emocionales del niño y su entorno familiar, ayudándolos a enfrentar la enfermedad y el tratamiento en las mejores condiciones de soporte y cuidado posibles.
Brindar la estimulación adecuada y permitir el desarrollo de sus potencialidades reales, le dará al niño las herramientas que constituyan un camino de luz en su futuro.
En una búsqueda de soluciones sobre esta misteriosa enfermedad, que es el cáncer infantil, queda todavía un largo camino por recorrer.-

Lic. Silvia Appel Psicopedagoga Consultora en Oncología Infantil http://www.psicooncologia.org/
imagen extraída de: www.todocancer.com

2006-09-10T18:26:00.001-07:00

"Abrazos" nació de la suma de voluntades de un grupo de familias con niños afectados por cáncer y acompañados por los más idóneos especialistas en el área de la oncología pediátrica.
Juntos, llevan a cabo este sueño de solidaridad por antonomasia, sin fines de lucro y con el único objetivo de informar, ayudar, contener y apoyar a todos los niños con cáncer y sus familias, en cualquier parte del país que éstos se hallen para que tengan la mejor calidad de vida posible, ya que la enfermedad torna incierto el futuro del niño y de la propia familia implicada.
Si tenés ganas de colaborar en forma voluntaria, o compartir tu vivencia similar a la nuestra, comunicate con nosotros.

asociaciondefamiliasabrazos@gmail.com

2006-09-08T10:08:00.000-07:00

En el país de los dragones

2006-09-08T08:47:00.000-07:00

Un niño, hospitalizado a causa de su enfermedad, es elegido por su gran valor para una difícil misión en el país de los dragones.
Y ante los asombrados ojos de Pablo, el enfermero se fue transformando en un formidable dragón. De su espalda surgieron dos descomunales alas, parecidas a las de los murciélagos, su cabeza se hizo gigantesca y unos exorbitantes ojos verdes de gato le miraban fijamente. Todo él era tan grande que uno podía subir por las negras escamas de su espalda, como si fueran los peldaños de una escalera...

imagen y texto extraídos de: www.todocancer.com

Aspecto familiar en la vida del niño con cáncer

2006-09-07T22:03:00.001-07:00

En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad, que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden llevar a elevados niveles de ansiedad.
Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.
Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.
Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
§ Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
§ Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
§ Renormalizar la vida familiar.
§ Apoyar a los hermanos.
§ Facilitar el proceso de reinserción
La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.
Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia

Los Padres

Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
§ Culpabilidad
§ Soledad, fracaso, desesperación.
§ Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
§ Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.
Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perpejlidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.
Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.
El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.
El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobreprotector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.
A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.
Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.
El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.

Los hermanos

Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.
En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.
La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.
Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.
Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.
La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la “pérdida”, amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.

Problemas Psicosociales

Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:

§ Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias “problemáticas” y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
§ Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
§ No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
§ No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
§ No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
§ Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.
Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:
En el paciente:
Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.
Familia y comunidad:
La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.

Los Hermanos:

Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.

La escolarización:

Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.
Personal médico y psicosocial:
La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.
Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.
Seguimiento a largo plazo:
Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.
Información de la enfermedad
En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.
Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.
Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.
Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.

texto extraído de: www.discapnet.es

Aspecto familiar en la vida del niño con cáncer

2006-09-07T22:03:00.000-07:00

El diagnóstico de cáncer y el niño

2006-09-07T21:41:00.000-07:00

El diagnóstico de cáncer en un niño le produce un estado de estrés interno y externo, porque altera la relación del niño con su medio ambiente: familia, colegio y amigos. La adaptación del niño a la enfermedad va a ser complicada por la capacidad de respuesta de los adultos y otros niños que le rodean. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, etc. Lo ideal es conseguir una fluida relación entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico y los posibles voluntarios que permita plantear un tratamiento psicosocial efectivo.
La niñez es un periodo de nuestra vida muy especial y si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores el vivir con la enfermedad y enfrentarse a ella será más fácil. Puede ser complicado porque cuando se diagnostica la enfermedad se ve al niño de forma diferente, pero hay que intentar no caer en ese error.
Lógicamente, al igual que sus padres, el niño se preguntará que por qué él y los estados de ansiedad y depresión son frecuentes. Igual que los adultos, los niños sienten una gran ira, en muchas ocasiones dirigida a sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. La pregunta frecuentes es si va a morir; es muy importante aclarar siempre sus dudas y darles esperanzas de curación así como mantener una comunicación clara y abierta durante todas las etapas de la enfermedad.
Cuando el niño es hospitalizado siente un gran temor que hace que se vuelva más exigente con sus padres, demandando su presencia física constante y todo su amor y cariño. Los cambios en los papeles familiares nunca son fáciles pero sí necesarios y puede que sea ahora el padre el que deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.
Hay que tener en cuenta los numerosos efectos secundarios debidos al tratamiento.
Debido a su experiencia con la enfermedad puede manifestar las siguientes conductas:
Falta de cooperación. Se puede mejorar cuando el niño siente que su opinión se respeta y se le deja participar activamente.
Comportamiento regresivo: en muchas ocasiones el niño tiene un comportamiento de un niño de menor edad.
Fobia escolar: el niño se niega a ir al colegio una vez finalizado el tratamiento y en algunas ocasiones desarrolla síntomas para evitar ir. Surge por un gran temor de separación de su madre. A veces los padres, sin darse cuenta, fomentan esta reacción
Los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante.

texto extraído de: www.discapnet.es

Entorno familiar del niño con cáncer

2006-09-07T20:53:00.000-07:00

En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad, que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden llevar a elevados niveles de ansiedad.
Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.
Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.
Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
§ Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
§ Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
§ Renormalizar la vida familiar.
§ Apoyar a los hermanos.
§ Facilitar el proceso de reinserción
La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.
Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia
Los Padres
Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
§ Culpabilidad
§ Soledad, fracaso, desesperación.
§ Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
§ Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.
Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perpejlidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.
Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.
El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.
El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobreprotector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.
A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.
Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.
El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.
Los hermanos
Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.
En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.
La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.
Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.
Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.
La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la “pérdida”, amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.
Problemas Psicosociales
Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:
§ Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias “problemáticas” y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
§ Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
§ No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
§ No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
§ No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
§ Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.
Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:
En el paciente:
Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.
Familia y comunidad:
La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.
Los Hermanos:
Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.
La escolarización:
Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.
Personal médico y psicosocial:
La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.
Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.
Seguimiento a largo plazo:
Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.
Información de la enfermedad
En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.
Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.
Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.
Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.

texto extraído de: www.discapnet.es

¿Qué es el cáncer ?

2006-09-07T17:20:00.000-07:00

El cáncer es una proliferación (reproducción) anormal e incontrolada de células que puede ocurrir en cualquier órgano o tejido. Se origina cuando un grupo de células escapa de los mecanismos normales de control en cuanto a su reproducción y diferenciación.
Todos los órganos del cuerpo (riñón, hígado, cerebro, pulmón...), la piel, los músculos, los huesos, ... están formados por tejidos. Dichos tejidos se componen de conjuntos de células que alcanzan funciones altamente especializadas para cumplir el objetivo que tienen encomendado en cada órgano o tejido.
Órganos y tejidos crecen y se desarrollan para llegar a alcanzar el tamaño adulto, y algunos se renuevan constantemente. Esto se consigue mediante el crecimiento y recambio de las células que los constituyen, y ambos procesos, crecimiento y renovación están equilibrados y sometidos a una estrecha regulación para responder a las necesidades del cuerpo.
Toda célula tiene la capacidad de evolucionar o desarrollarse en tres direcciones:
1- Puede continuar el ciclo celular y originar otras dos células iguales.
2- O bien madura, se diferencia y se especializa para cumplir las funciones específicas del órgano al que pertenece.
3- Por último, puede autoeliminarse y morir, porque ya no sea necesaria.
El camino que tome cada célula depende de la información genética que posea y de lo que le marque su entorno. Por ejemplo, si un hueso se fractura, las células de ese hueso deben proliferar, aumentar en número para recomponer completamente el hueso, y además deben diferenciarse, especializarse en las funciones que tienen encomendadas en el tejido óseo. Pero una vez reparada la fractura la proliferación debe parar y no continuar fabricando hueso de forma incontrolada.
En resumen, las células obedecen a señales u órdenes, que les indican cuando deben proliferar, o madurar o diferenciarse.
El inicio del cáncer
En cualquier momento del desarrollo normal de una célula ésta puede sufrir una alteración, que si es muy importante puede impedirle sobrevivir, y la célula muere; pero si esa alteración no es letal y la célula sobrevive, origina células iguales a ellas, distintas de las normales, y portadores de esa alteración que les permite no obedecer y escapar a los mecanismos normales de control, que les ordenarían en condiciones normales hasta cuando proliferar o diferenciarse, y cuantas de ellas deben ser eliminadas porque no son necesarias.
Esto origina que en un determinado tejido u órgano existe un grupo de células anormales que van a multiplicarse sin control y que no van a madurar o diferenciarse. Esto es el principio del desarrollo de un cáncer, que de momento va a estar localizado en un órgano o tejido.
Pero además ese grupo de células incontroladas adquieren la capacidad de traspasar su lugar de origen inicial y pueden invadir órganos y tejidos vecinos, y también pueden viajar por la sangre y crecer en otros órganos o tejidos lejanos, originando lo que se llaman metástasis a distancia..
Puesto que la transformación maligna de una célula puede suceder en cualquier momento del desarrollo celular, y en cualquier órgano o tejido, podemos encontrar tumores de muchos tipos y en localizaciones muy diferentes. Y por supuesto, pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, desde el nacimiento y a lo largo de todo el desarrollo del ser humano.

texto extrído de:
Sociedad Española de Oncología Pediátrica
www.seop.org

Cuando el enfermo es nuestro hijo...

2006-08-30T22:36:00.000-07:00

Cuando el enfermo es nuestro hijo, nos invade el miedo, la angustia , la incertidumbre, e incluso solemos preguntarnos: “¿Por qué a mi?”, como si la enfermedad de un hijo fuera un castigo impuesto por algo que hicimos mal.
Y el miedo es tan profundo e indescriptible , que la palabra leucemia se torna impronunciable, y nuestra peor pesadilla, que nuestro hijo tenga cáncer, se materializa implacable e innombrable.
Y a menudo salimos a la calle y no podemos evitar que al ver otros niños felices, de la mano de sus padres nos invada una dolorosa añoranza.
Casi de inmediato comprendemos, sin embargo, que debemos estar fuertes por nuestro hijo, que nos necesita enteros, al pie del cañón.
E incluso los agnósticos nos sentamos a negociar con Dios, le pedimos que nos dé una mano, porque sabemos que solos esta vez no podemos.
Y Dios baraja y da de nuevo.
De a poco nos damos cuenta de que no somos los primeros, y desgraciadamente no seremos los últimos en andar estos caminos.
Sin embargo, los chicos, esas almas indómitas, que aún no han aprendido a tenerle miedo a las palabras ni a los diagnósticos, dan batalla día a día, cual aguerridos soldados.
Y la esperanza aletea en los ojitos de cada uno de estos pelados divinos.
Y el amor es un pacto que se renueva a diario.

Vaya todo mi respeto, admiración y especial afecto para cada uno de estos pequeños valientes y sus respectivas familias.

L.F.G